ばっさり行ったり、バリバリ書いたり
今週のお題「今年中にやっておきたいこと」に答えます。
髪の毛を切りたい！
確か最後に切ったのは、去年の夏でした。ひええ。そこから何となくのばしていたところ、年明けに妊娠がわかりました。それ以降はつわりや巨大化するお腹に悩まされて、なかなか行く踏ん切りが付かないまま、今に至ります。ベロンベロンに伸びていて、正直かっこ悪いのです。
来年2018年は、魂子が小学校に入学しますし、ピーくんは闘病生活を続けるでしょう。バックアップするこちらも、しっかり構えて物事を受け止めていきたい。卒園式や入学式もあります。ピシッとせねば。
なので、まずは形から…と、髪の毛をバッサリ短くしたいと思うようになりました。まずはいい方向に、一歩踏み出せるといいな。
年賀状を投函したい！
先日ようやく来年の年賀状をネットで発注しまして、到着予定日は今週金曜日の22日。宛名と個人別のコメントは、毎年手書きしています。今週は魂子の誕生日やクリスマスなどのイベントもあるし、確実に元日に届くリミットの25日は無理としても、大晦日までには何とか…。
実は、今年はダラダラしてたら正月休みが終わっても書き上がらないという、だめっぷりでした。来年は下記のように年賀ハガキの料金問題があるので、集中して終わらせたいところです。
年賀はがきの郵便料金について - 日本郵便
そんなこんなで
巷はクリスマスをすぎると、急に年の瀬っぽい雰囲気になるんだろうな。年末、そして正月に向かっていくこの時期の雰囲気、実は好きなんです。町がそわそわ、わくわくする感じ。それに当てられてしまいます。
今年はうれしいことに、ピーくんという家族が増えました。そして、そこからは激動の日々でした。乗り越えることは、出来たのかな。いや、きっとずっと、様々な感情を抱えたままで行くのでしょう。来年も、いろいろあるのだろうな。それでも、一つでも良いことがあるように。大事な人のために、働けるように。
2017年12月17日の面会メモ(生後2ヶ月/88日)
- 週一恒例の家族面会日だったが、お父さんが激務で疲労困憊のため、今回は私と魂子の2人で向かった。電車とバスを乗り継いでの往復、飽きてだだをこねるかなあと思いきや、そうでもなく。我慢してくれていたのかもなあ。帰り、最寄り駅に着くなり甘えん坊スイッチが入ったから。
- ピーくん、本日も穏やか。α6000をすっかりお気に召した魂子に激写されまくるものの*1、マイペースでうとうとしながら白目を剥いたりアーウー言ったりしていた。悟りきっているかのように泰然としている。大物wもともと、泣くと心臓に負担が掛かるため、眠たくなる薬を投与してもらっている。それでも不機嫌になることはあるので、今日みたいな日は安心だ。呼吸器離脱中でも変わらず、アラームも鳴らなかった。よきかなよきかな。
- 唯一目がらんらんと光輝いたのは、やはり入浴時だった。こうも喜びを全身から発散してくれると、私ってば沐浴免許皆伝できるんじゃね？と勘違いしてしまう勢いである。
- 魂子は少しずつNICU内の雰囲気に慣れてきたようで、当直の先生や看護師さんに話しかけられても、きちんと受け答えできるようになってきた。最初はなにを言われても怖がって固まっていたのだから、良い意味で変わったなあと思う。先週の帰り道も、初めて自分から「らいしゅうも、ピーくんにあいたい」と言ってくれた。
- 魂子もピーくんも、どちらも大事な子供。どちらかのためにもう１人が犠牲になるような選択は、絶対すまいと心に決めていた。だから、こちらが強制せずとも少しずつ、姉弟の絆が深まっていくのはとても喜ばしいことだ。
- ピーくん、無事に新年を迎えられると信じているよ。
*1:なんせ軽いので、5歳児でも取り回ししやすいできる子である
魂子、ぐらぐらし始めた歯に困惑する
先日、魂子の仕上げ磨きをしている時、ふと気づいたことがありました。下の前歯のうち一本だけ、歯ブラシを当てると少しぐらぐらします。もうすぐ6歳の魂子、これはひょっとして、生え替わりが始まったのでは。ついにか！ついにきたか！
すこし興奮気味で魂子に確認すると、「きじゅいてたけど、こわくていえなかった…」。あれれ、なんでまたそんな発想に。「はいしゃしゃんに、いかなきゃだめかなあ…」これまで虫歯もなく、歯科医院に縁のなかった魂子。どうやら行くのが怖くて、黙っていたようです。
子供の頃の私は、歯がぐらぐらする度に気になっていじり回して、最後には自分でむしり取って流血させていましたね…。それに対して、石橋を叩いて叩いて、結局怖くて渡らないこともある魂子はよく言えば慎重、悪く言うとびびり。まず最初の一本が抜けるまでが順調なら、後は大丈夫じゃないかなあ。長いこと抜けなければ受診も考えるけれど、とりあえず今は様子見です。
そういえば、「甘々と稲妻」8巻にも似たようなエピソードがありました。ぐらぐらしてきた歯を虫歯になったと勘違いして、不安を感じていたつむぎちゃん、魂子と重なります。また読み返してみようかな。
2017年12月15日の面会メモ(生後86日)
- 病室に着くと、お鼻に呼吸器を着けたまますやすやとねんね。おむつが大小で濡れていたので、取り替えてからだっこを試みる。昨日はグズグズ多めだったのに、今日は終始穏やかだった。なんと、おむつ替え時におしっこブシャーをしなかった！いつ以来だろう…。だっこの時は特大の音で「ブブー、ブリブリブリブリー！」と2回目の●をかましてくれたものの、昨日に比べるとまるで賢者。だからといって昨日が阿呆だったわけではないけどw
- ミルクの注入が終わって落ち着いてからは、呼吸器離脱の時間。鼻に圧をかけて空気と酸素を送り込む呼吸器から、カニューレで酸素をふんわり流すだけのアシストに切り替わる。この離脱時間が延びることで、退院に近づくのだ。最初こそカニューレが鼻に入るだけで嫌がったが、取り替えたらやはり穏やか。鼻に入る部分、少し汚れていたのが嫌だった？腕の中でスヤスヤねんねし始めた。なんてかわいいんだろうなあ。ずっと一緒にいたかった。
- お風呂の前に、はだかんぼで体重測定。2,914g。夢の3,000g突破が見えてきた。流石に貫禄の二重顎。髪の毛はますます和田勉化が進行している。お風呂に入れるとふわふわの猫っ毛がペッチャンコになり、重役風味になるなど、実にいろいろな顔を見せてくれる。顔のつくりは、有名人では小堺さんが一番似ていると思う。
- 看護師さん曰わく、穏やかな日と難しい日が交互に来る傾向があるようだ。言われてみると…納得。自己主張は発達の現れで、戸惑うこともあるけれど何だかんだで嬉しい。これも二人目の余裕なのかもしれない。
- それにしても。私たちは短命だと言われているピーくんの秘めたる望みを今後どれだけ理解し、かなえてあげられるのだろうか。安全な病室で、呼吸器と流されてくる酸素の助けを借りないと生きられないピーくんを見ていると、「生きている」ことと「生かされている」ことの違いについて、ふと考えてしまって堂々巡りにはまることがある。もっとわがまま言ってもいい。泣いて困らされたっていい。それでピーくんの望み、願いに少しでも近づけたらそれでいい。一緒にいる間に、生まれてきたことを少しでも、幸せだと思ったもらえたら、それでいい。そのために、老い始めた頭をフル回転して、私は頑張るよ。応援するよピーくん。
2017年12月14日の面会メモ(生後85日)
- 面会前に文書窓口に立ち寄り、主治医に書いていただいた診断書を受け取る。小児慢性特定疾病医療費助成の申請のため。文書屋カーチャン、久し振りに開店せねば。
- 病室に着くと、ピーくんうとうとと半目でねんね。白目をむいていてもかわいいとはなんたることか(親バカ)。
- しかし、カーチャンがだっこすると急にグズグズして、ブリブリッ。またか。絶対、おむつ替えてくれるおばさんだと思われてるよ…。とほほ。などと思いながらオムツを開けるなり、おしっこブシャー！またか！最近はおむつ替えのたびにこうだ。夫がひとりで面会してる時は、やらないらしい。なんとぉー！私がイヤミならシェー！と言ってるレベルだよ、多分。
- オムツを替えてもグズグズなので、色々原因を探ってみて、頭にアイスノンをあてがったらケロッとおさまった。暑がりで熱のこもりやすい、そして平熱が高めのピーくん。NICUは赤ちゃんにあわせて少し高めの温度設定なので、なおさらに気をつけてあげないといけなかった。反省。
- 主治医に特別児童扶養手当の申請について相談する。書類もろもろ揃えると、来年になりそうだ。文書屋カーチャン、役所通い決定。しかし、悪いことしてないはずでも、役所と警察署はなぜか緊張するのだった。
- 収まっていたグズグズが再発したので、大好きなお風呂責めにかかる。看護師さん曰わく「この間も、カンカンに怒っていたときにお風呂に入れたら、コテンと寝ちゃったんですよ～」。わかりやすい…。そして今日もコテン。
- 去り際に気になることが。検温してもらったところ、風呂上がりなのに平熱より体温が低く、手足の末端が冷たかったそう。温かくして様子を見てくれることになった。なんともないといいけどなあ…。そう思って、魂子のお迎えに向かった。
- 嫌なときはカンカンに怒り、お風呂に入るとごきげん。喜怒哀楽が少しずつ出てきた。ピーくんの成長は、決して育児書通りには行かないってわかってる。でも、彼なりに頑張って、彼らしさを表現しつつある。それがわかってきて、嬉しい。おしっこブシャーは困っちゃうけどw
- そんな私は、産後の抜け毛がハンパなくなってきました。どうすりゃいいのやら。老化か。老化なのか。
ピーくん、生後84日。いままでのこととこれからのこと。
昨日は夫と一緒に、今年の9月20日に生まれた長男ピーくんが入院している病院へ面会に行ってきました。昼前にNICUに着くと、半目でうとうとしていたピーくん。帰り際に少し泣いてしまいましたが、終始穏やかで落ち着いて過ごせていました。最近は、抱っこやお風呂のときにぱっちり目を開けて、いい表情を見せてくれます。手足の動きがよくなってきて、新生児から成長したもんだなあとしみじみしました。でもおむつ替えのたびに、不意打ちでおしっこ噴射するのは勘弁してほしいｗちょっと前に、盛大なブリブリ音とともに私の上で●を漏らしてキャラメル色の川を作りましたし、涼しい顔して豪快なことをやらかすのは、お姉ちゃんの魂子の赤ちゃん時代をほうふつとさせますね。
…などと、少し心に余裕を持てるようになるには、時間がかかりました。
ピーくんは、18トリソミーという遺伝子異常を抱えて生まれてきました。ドラマにもなっている漫画「コウノドリ」でも取り上げられたことがあるので、ご存知の方もいらっしゃるでしょう。数千人に1人の確率で偶発的に発生する疾患で、1つの細胞にある染色体の2対23組のうち18番目のみが3本になっています。重度の先天性心疾患とそのほかさまざまな病気、外的特徴がみられます。流産、死産も多く、無事生まれてきても、1歳まで生きられる確率は10％と言われています。
ピーくんの病気が分かったのは、だいぶおなかが大きくなってきた今年の7月のこと。今年1月にひさしぶりの妊娠が分かり、正直申しますと私の脳内はお花畑そのものでした。男の子だということが分かって、サッカー好きになるかな？大きくなったらクラブに入れてみようかな！などと、中の人などお構いなしに勝手に想像していました。妊娠経過も、軽い妊娠糖尿病になったことを除けば順調で、赤ちゃんの大きさも問題なしと言われていました。
それが、7月に入って最初の妊婦健診で、羊水が多いとの指摘を受けたのです。そして、紹介状を書いてもらって市内の大学病院で精密検査を受けることになりました。「通常より少し多い程度なので。結果なんともなくて、普通に戻ってこられる妊婦さんも多いですよ」。当時の主治医にそう言われ、私もてっきり戻ってこられると、その時はそう思っていました。何の根拠もなしに。
そんなふうに軽い気持ちで受診した大学病院では、予想外の展開が待ち受けていました。赤ちゃんの耳が通常より小さく、下のほうに付いている。握りこんだ両手指が曲がっていて開かない、いわゆるオーバーラッピングフィンガーの形をとっている。足の形が揺り椅子のように変形している。心室の壁に穴が開いているように見えて、心室中隔欠損の疑いがある…などなど。以上のことを踏まえて、赤ちゃんは18トリソミーの可能性が高いとの指摘を受けたのです。「コウノドリ」に出てきた、18トリソミー。私には縁遠い話だと思っていた、あの病気が。おなかの中でずっとつながっていたのに、なんで気づいてあげられなかったのだろう。悲しくて、悲しくて、悲しさが頂点を越えたときは涙も枯れて、体が固まってどうしようもなくなる。そんなことをその時は知りました。
とにかく無事に生んで、外の世界を見せてあげたい。そのために、NICUがあり産後も赤ちゃんを診てくれるそこの大学病院に急きょ転院して、検査漬けの日々が始まりました。今もお世話になっている小児科の先生の説明、受け持ち看護師さんとの面談…産休に入ってからもめまぐるしく過ぎていく日々の合間に、夜中にふと目覚めると、暗い未来しか想像できなくて、寝室で一人、夫や魂子を起こさないように、声を殺して泣きました。おねえちゃんになれるって生まれる前からピーくんという名前を付けて楽しみにしていた魂子を、傷つけてしまうだろうか。就学前の大事な時期に、心に大きな傷を負わせてしまうだろうか…。ピーくんに会いたいという気持ちよりも、不安や恐れが強い時期でした。
ピーくんは生命力の強い子でした。18トリソミーの子は低体重および早産が多いそうなのですが、生まれる前の推定体重は2800g程度*1、予定日の9月17日を過ぎてもおなかの中にいました。おかげで、半ばあきらめていた魂子の保育園最後の運動会にも出られたのです。予定日前は台風が毎週のように急接近していた時期でひやひやしていましたが、それも乗り切りました。この子は生まれる前から優しくて、強い子なんだ。誇らしくさえありました。
ピーくんは心室中隔欠損*2のほかに先天性横隔膜ヘルニアの疑いがあり*3、産まれても呼吸が不安定ですぐ亡くなってしまう可能性がありました。そのため、産科主治医とNICUの担当医のいる平日日中に誘発して計画的に分娩することになりました。前日から入院し、バルーン挿入や陣痛促進のための服薬など準備を行い、当日の朝を迎えました。
昼には産まれるでしょうという主治医の予想より大幅に早く、本格的な陣痛が来てからわずか4時間半で、ピーくんは誕生しました。魂子お姉ちゃんが広げてくれた産道が、弟を救ったような気さえしました。ピーくんは、小さなかわいい産声を聞かせてくれました。ちゃんと生きて、産まれてきたのです。担当医の計らいで、立ち合い出産ではなかったのに夫が分娩室に呼ばれ、産まれたてのピーくんをだっこさせてもらいました。病気のことを知っていて、気が気ではなかったはずですが、産まれたての息子を見て「かわいい」と言ってくれました。
呼吸が不安定だったピーくんは挿管され、今も入院しているNICUに直行。私はベッドに乗せられて病室に戻りました。少し休んだのち、入院している間は母子分離のままフラフラな体で搾乳をNICUにもっていく日々でした。入院している間は24時間面会可能だったので、しょっちゅう歩いて会いに行きました。光線治療を受けているピーくん。魂子の赤ちゃんの時と同じ姿で丸まりながら、沢山のチューブやコードにつながれた、小さなかわいい息子。初めて抱っこした時は、見た目より重く感じたけれどちっともいやじゃなく、いつまでも抱っこしてあげたかった。無痛分娩ではなかったのに、産後すぐどうしてこんなに動けるのかと自分でも不思議でしたね。危機感や使命感がそうさせたのか。とはいえ、よその赤ちゃんを見るとピーくんの不在がやるせなく、涙を流していたので、どこか、たがが外れていたのでしょう。
入院期間を過ぎて、私のみが退院。それから、搾って冷凍した母乳を持って面会に通う日々が始まりました。途中の道のりや魂子の保育園で、丸々太った男の赤ちゃんを見て涙を流すこともありました。こんな日々がいつまで続くのだろう。ピーくんを連れて帰れる日は、来るのだろうか。私の仕事、どうなっちゃうんだろう。夜中に急変で呼び出されることがありませんように。ピーくんと離れているときは不安でいっぱいでした。主治医との面談で、厳しい状態を説明されたとき、急変した時の処置を決めなければならないときは、つらくて帰りの車で泣きました。クリスマスプレゼントを選んでいるとき、何をいちばんあげたいか考えているうちに「私がほんとうにあげたいのは、健康で何の心配もない体だ」という事実に気付いてしまって、大泣きしました。全然強くない。私の今までの人生、何だったんだろう。情けない、情けない。
本人に会うと不思議とその気持ちはリセットされました。初めてお風呂に入れられた日のこと、その時目を大きく見開いてきらきらした表情を見せてくれたこと、私の顔を目で追っていることに気付いた時のこと…。小さい体で、産まれる前から病気と闘って、頑張っている逞しい息子の姿が、まぶしく見えました。ピーくんの名前を考えたとき、病気でも大事だと思える人たちに出会い、磨きあえるようにと願いを込めましたが、私の気持ちを強くして、磨いてくれたのはほかならぬピーくんでした。親の私があきらめてはいけない。この子の人生に最後まで付き合い、応援したい。一番の味方になりたい。時間はかかりましたが、心の中にどずぐろくたまっていたもやもやが少しずつ、晴れてくるようでした。そもそも、誰かを応援することは、今までだって誰にも強制されずに続けてきたのです。そこで得た忍耐やしつこさｗもとい、あきらめの悪さが、今の私を助けてくれている気がします。
魂子も、ピーくんが構われるときはすねたりしますが、大事な弟の帰りを待っています。似顔絵を描いたり、面会の時はおもちゃで遊んだりして、自分なりに弟を大事にしています。
ピーくんは一度、体調不良と無呼吸発作の頻発から絶食して点滴のみの状態となりましたが、今月に入ってからは安定しています。体重も2900g近くなり、赤ちゃんらしくふっくらしてきました。とはいえ明日のことだってわからない状態です。今は落ち着いていても、ふーっと空に帰っちゃうかもしれない。本人にも、誰にも、それがいつなのかはわかりません。その日が来る前に、家に連れ帰って、みんなで暮らしたい。空の日に生まれたピーくんに、きれいな空を見せてあげたい。
これから、どうなっちゃうのかな。長々と書いて、結局どうよって話なんですが。少しでも長く、ピーくんにとって、いい日々が過ごせるように。それを願ってやみません。てなわけで明日も小さな息子を応援しに行ってきます。
2017年に買って良かったものといえば…
今週のお題「今年買ってよかったもの」
こちらに答えてみます。
ソニーのミラーレス一眼、α6000のダブルズームレンズキットです。
もともとカメラはキヤノンのEOS KissX2を使用していました。ただ、デジタル一眼レフの中では軽量な方の機種ではあるものの、持ち歩く時に重さやかさばりを感じていて、より小さく取り回ししやすいミラーレス一眼が欲しいなあと思っていました。α6000は最新機種ではありませんが、発売から年月が経っているぶん価格がこなれており、それでいて電子ファインダーや角度のつけられる液晶モニター、動画撮影などなど必要十分な機能が付いていたので、思い切って購入に踏み切った次第です。確か、予備のバッテリーなどオプション品をいくつか同時に買っても、クーポン使用で価格は10万を切っていました。ありがたい。
以降は、初めての家族でのTDL行きや魂子の保育園行事、ピーくんのNICUでの面会に大活躍してます。NICUには医療機器がたくさんあるためにスマホが持ち込めないのですが、デジタルカメラやビデオカメラでの撮影は許可されています。なので、2本あるレンズのうち短い方の電動ズームレンズだけつけて、持って行っています。動画が撮れるため、ビデオカメラがなくてもこれ一つでいけます。オムツや育児物品、着替えなど意外と持ち物が多くなるので、助かってますね。
コンパクトなカメラなので、小さめの保護バッグに入れれば、ふつうの鞄でも携帯に問題ありません。私は、下記のインナーカメラボックスを使っています。
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カメラの腕が上達したかはわかんないですが、これからも、魂子とピーくんのかわいい姿をたくさん記録していこうと思います。
