うららかびより

家族のこと、趣味のこと、その他いろいろなこと

ピーくんとの暮らし

喜びも悲しみも幾年月

あまり景気のいい話ではないのだが、自らの記録のために書き残しておく。 最近、どうにも気持ちが病んで、鬱々としたまま暮らしていた。その気持ちには浮き沈みがあったが、酷いときは家族も会社も世間も、何もかもが敵に見えるくらいだった。きっかけは書き…

何を見てもあの子を思い出す

ついこの間まで黒とオレンジと紫に彩られていた街中が、もう素知らぬ顔で緑と赤に衣替えされてしまった。赤ちゃん連れの家族を見ても寂しくなったり妬ましくなったりはしない。よそはよそ、うちはうちだ。 去年の今頃は、ピーくんとともにクリスマスを過ごす…

ピーくんがTeam18 2018写真展に参加します

前回の記事、多くの方に読んでいただいたようで嬉しいです。ありがとうございます。約1万人に1人という確率の割には、知名度が少ない18トリソミー。今頑張っている子供たちやこれから産まれてくる子たちへの支援へ目が向けられるように、これからもできる形…

ピーくんのいない世界を生きる

ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。 一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。 魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付け…

2018年3月6日(生後167日):久々に会えた息子

インフルエンザは順調に回復し、3月5日から外出できるようになった。早速魂子を保育園に連れて行ったのだが、それだけでふらふらになってしまった。そして帰宅後は、布団に倒れ込んで昼まで寝た。思った以上に体力が落ちていることに驚いた。全く食べられず…

生後147日:まだまだ続くよ、戦場のボーイズ・ライフ

今年に入ってから、なかなか気持ちに余裕が持てなくて、少しブログから遠ざかっていた。TwitterやInstagramには書けるものの、まとまった文章を残しておきたい…と身構えてしまうと、どうもだめだ。もうちょい気楽に書けたら、と思う。 魂子の乳歯は2本目まで…

2018年1月21日の面会メモ(生後4ヶ月/123日)

週に一度の家族面会。ピーくんが生後4ヶ月を迎えてからの初対面なので、私と魂子でお祝いのイラストを合作し、持って行った。 主線とピーくんの着色は私、ほかの着色は魂子が担当した。自分ではやらないような元気な色使いが新鮮。いい意味で子供らしく、素…

2018年1月19日の面会メモ(生後3ヶ月/121日)

いつも通り昼過ぎに病室に着くと、目を閉じてグウグウ寝ていた。どうも朝からご機嫌ななめで落ち着かない様子だったようで、通常昼間の注入時に投薬する眠くなる薬を、少し早めにあげたのだそう。「赤ちゃんは泣くのが仕事」なんて言うけれど、先天性心疾患…

2018年1月17日の面会メモ(生後3ヶ月/119日)

1日休んでから、ひとりで面会。目をきょろっとさせて、お出迎えしてくれた。ちょうど投薬と注入の時間だったので、看護師さんの代わりにさせてもらう。記憶力の減退を実感する今日この頃だが、繰り返して行くうちに少しは手際が良くなってきた気がする。 た…

2018年1月15日の面会メモ(生後3ヶ月/117日)

前日の面会がしり切れとんぼになってしまったのが心配になり、本当は1日休むつもりだったけれど、行くことにした。 病室に着くと、手足をゆっくり動かしておめめぱっちり。注入後お腹が落ち着いたのを見計らって、お風呂開始。ほぉ~っと、いつものほっこり…

2018年1月14日の面会メモ(生後3ヶ月/116日)

家族3人に加えて、義父と共にファミリールームで面会。 前日ひとりで面会に行った夫いわく、呼吸は安定しているが熱はあったとのこと。お風呂に入れたらご機嫌になったそうだ。木曜日にアラーム音が連発していたときよりも、落ち着いて来たようだ。 面会時間…

2018年1月11日の面会メモ(生後3ヶ月/113日)

午後から1人で面会。ぱっちり目を開けたままこちらをチラッと見て出迎えてくれる。手足はバタバタ。顔色もいい。それなのに、一昨日と同様にサチュレーションの値がしばしば下がっては、アラームが鳴る。一体なぜだろう。呼吸器の酸素濃度の設定値が、少し上…

2018年1月9日の面会メモ(生後3ヶ月/111日)

今年最初の一人面会。病室に着くと、ピーくんは目をぱっちりと開けて元気に左手をブンブンと振っていた。3か月を過ぎた辺りから、手足の動きが活発化している。胸や足に付いているモニターから延びるコードに引っかかってしまわないか心配だけれど、彼なりの…

2017年12月30日の面会メモ(生後3ヶ月/101日)

一週間振りの家族面会。今年はこれで最後となる。冬休み中で、いつもよりも面会者が多いNICUだった。控え室のロッカーが、なんと1個しか空いていなかったのだ。ひええ。 なお、ピーくんは重症だからか通常父母のみ面会可能なところ、きょうだい児と祖父母に…

2017年12月28日の面会メモ(生後3ヶ月/99日)

午後にひとりで面会。ピーくんは午前中から目を開けていることが多く、採血の時にむずがったものの穏やかに過ごせていたとのこと。 この日はまずミルク注入の前に、病院の薬剤師さんから現在ピーくんが服用している薬についての説明を受けた。現在5種類。シ…

2017年12月26日の面会メモ(生後3ヶ月/97日)

1日お休みしてからのソロ面会。電車とバスを乗り継いで通うのもだいぶ馴れてきた。まだ産後3ヶ月で体力は戻りきっていないけど、1日おきのペースならなんとかなるようになってきた。 しかし面会頻度が微増したからかなんなのか、スマホのgoogle nowから、病…

2017年12月24日の面会メモ(生後3ヶ月/95日)

この日はピーくんにとって、初めてのクリスマスイブ。日曜日なので、家族で面会し共に過ごすことにした。NICU内のファミリールームを予約してもらい、病室よりリラックスできる雰囲気の中、ベッドごとピーくんが移動してきた。この日は朝から穏やかに過ごせ…

18トリソミー児写真集クラウドファンディングのお知らせ

今月20日から、ピーくんと同じ18トリソミーの子供達の様々な姿を収めた写真集の出版資金を集めるクラウドファンディングが行われています。なんと、開始2日で目標金額を達成したそう。現在は、初版部数の増加や写真集のクオリティアップを目指して、新たな目…

2017年12月21日の面会メモ(生後3ヶ月/92日)

主治医の先生との面談があるため、この日は夫と二人で病院へ。NICU内でベッド移動があり、広いスペースへ移してもらっていた。荒れ狂っていた昨日と違い、ミルク注入を受けながらうとうととねんねしていた。横を向いて寝ていると、ふっくらしてきたほっぺが…

2017年12月20日の面会メモ(生後3ヶ月/91日)

この日で生後3ヶ月。午後からカーチャンがソロ面会。しかし、この日はすやすやねんねより、不機嫌にプンプンしてることが多かった。赤ちゃんは喋らないけど、泣き声や喃語にちゃんと感情を込めてくる。もうかんかんなのが、私にもわかる。担当看護師さんにお…

2017年12月18日の面会メモ(生後2ヶ月/89日)

この日は、カーチャンのソロ面会。病室を訪れるとちょうどミルクの注入中で、うとうとと半目をあけてねんねしていた。トントンと背中を叩いてあげると、時々体をもそもそと動かして、とても気持ちよさそう。この子の体内で荒れ狂っているだろう数々の先天性…

2017年12月17日の面会メモ(生後2ヶ月/88日)

週一恒例の家族面会日だったが、お父さんが激務で疲労困憊のため、今回は私と魂子の2人で向かった。電車とバスを乗り継いでの往復、飽きてだだをこねるかなあと思いきや、そうでもなく。我慢してくれていたのかもなあ。帰り、最寄り駅に着くなり甘えん坊スイ…

2017年12月15日の面会メモ(生後86日)

病室に着くと、お鼻に呼吸器を着けたまますやすやとねんね。おむつが大小で濡れていたので、取り替えてからだっこを試みる。昨日はグズグズ多めだったのに、今日は終始穏やかだった。なんと、おむつ替え時におしっこブシャーをしなかった!いつ以来だろう…。…

2017年12月14日の面会メモ(生後85日)

面会前に文書窓口に立ち寄り、主治医に書いていただいた診断書を受け取る。小児慢性特定疾病医療費助成の申請のため。文書屋カーチャン、久し振りに開店せねば。 病室に着くと、ピーくんうとうとと半目でねんね。白目をむいていてもかわいいとはなんたること…

ピーくん、生後84日。いままでのこととこれからのこと。

昨日は夫と一緒に、今年の9月20日に生まれた長男ピーくんが入院している病院へ面会に行ってきました。昼前にNICUに着くと、半目でうとうとしていたピーくん。帰り際に少し泣いてしまいましたが、終始穏やかで落ち着いて過ごせていました。最近は、抱っこやお…