今年は何かしら書いてみたい。野球やサッカーの観戦の感想とか、いいかしら。それにかぎらず、いろいろ自由にやってみます。
あまり景気のいい話ではないのだが、自らの記録のために書き残しておく。 最近、どうにも気持ちが病んで、鬱々としたまま暮らしていた。その気持ちには浮き沈みがあったが、酷いときは家族も会社も世間も、何もかもが敵に見えるくらいだった。きっかけは書き…
だいたい1年ぶりの更新。その間にこうも世界が変わってしまうとは。家族のことをかんがえながら、何とか仕事を続けて、家を片づけて、楽しく暮らそうと思っていたのに。わからないものだ。 私は１営業日ごとの交代出勤を続けている。魂子の学童は緊急事態宣…
電車の中でスマホを使ってさくさくっと片手で読むには、漫画がちょうどいいわけで。 コミックDAYSを利用しつつ、単行本も気になったものは電子書籍で買うことが多くなりましたね。貸し借りできないのが難点ですけども。あ、でも無料プレビュー読んでみてねっ…
平成から令和にまたがる10連休、早くも3日過ぎてしまいました。平日はあんなにのろのろと過ぎるのに、なぜ休日はこうもあっという間なんだろう？ 昭和51年生まれの私は、小学校卒業間近の12歳で平成を迎えました。昭和天皇の崩御という形で昭和が終わったた…
すっかりご無沙汰してしまった。やれやれ。 3/30にピーくんの一周忌法要を済ませ、4/4に命日を迎えました。一年。長かったような短かったような。いや、やっぱり長かったかな。泣くことはなかったけれど、その日が近づくにつれて気持ちの揺れることが多かっ…
2018年がもうすぐ終わる。かわいい息子を失い、見送り、仕事復帰し、魂子の小学校生活をサポートし。誰かに戦いを挑まれた覚えはないが、ずっと何かと戦っているような感覚だった。立ち止まったら死ぬ、心が壊れる。そんなうっすらとした恐怖があった。マグ…
今週末は、夏に有楽町に行われて以来今年２度目となる18トリソミー児写真展が開催されます。以下、Team18のwebサイトからの引用です(元ページはこちら)。 東京（秋葉原）写真展 日 時 平成３０年１２月１５日（土）～１６日 １０時から1６時まで 場 所 秋葉…
ついこの間まで黒とオレンジと紫に彩られていた街中が、もう素知らぬ顔で緑と赤に衣替えされてしまった。赤ちゃん連れの家族を見ても寂しくなったり妬ましくなったりはしない。よそはよそ、うちはうちだ。 去年の今頃は、ピーくんとともにクリスマスを過ごす…
訃報 - NEWS - ROSE RECORDS 私が大学時代から好きだったバンド、サニーデイ・サービスのドラマーである丸山晴茂さんが、5月に亡くなっていたことを今日知りました。また１人、大好きな人がいなくなって、大好きなバンドがかつての姿でマジックを再び起こし…
前回の記事、多くの方に読んでいただいたようで嬉しいです。ありがとうございます。約1万人に１人という確率の割には、知名度が少ない18トリソミー。今頑張っている子供たちやこれから産まれてくる子たちへの支援へ目が向けられるように、これからもできる形…
ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。 一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。 魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付け…
インフルエンザは順調に回復し、3月5日から外出できるようになった。早速魂子を保育園に連れて行ったのだが、それだけでふらふらになってしまった。そして帰宅後は、布団に倒れ込んで昼まで寝た。思った以上に体力が落ちていることに驚いた。全く食べられず…
思えば2/26(月)。この時からいやな予感はしていた。前述通り、魂子がインフルエンザA型陽性と判明。数年前の4月にも季節はずれのインフルエンザにかかった魂子、その後看病に当たっていた私もがっつり罹患し、夫のみ無傷でピンピンしていた。あのつらい日々…
大変だ大変だ。J1が開幕してうれしいけれど、喜んでばかりもいられなくなってしまった。最近ピーくんが穏やかに過ごせてると思って、油断してた。姉さん事件です。というか、姉さんの方に事件です。魂子がインフルエンザA型という流行に乗っかってしまったの…
今年に入ってから、なかなか気持ちに余裕が持てなくて、少しブログから遠ざかっていた。TwitterやInstagramには書けるものの、まとまった文章を残しておきたい…と身構えてしまうと、どうもだめだ。もうちょい気楽に書けたら、と思う。 魂子の乳歯は2本目まで…
週に一度の家族面会。ピーくんが生後4ヶ月を迎えてからの初対面なので、私と魂子でお祝いのイラストを合作し、持って行った。 主線とピーくんの着色は私、ほかの着色は魂子が担当した。自分ではやらないような元気な色使いが新鮮。いい意味で子供らしく、素…
いつも通り昼過ぎに病室に着くと、目を閉じてグウグウ寝ていた。どうも朝からご機嫌ななめで落ち着かない様子だったようで、通常昼間の注入時に投薬する眠くなる薬を、少し早めにあげたのだそう。「赤ちゃんは泣くのが仕事」なんて言うけれど、先天性心疾患…
１日休んでから、ひとりで面会。目をきょろっとさせて、お出迎えしてくれた。ちょうど投薬と注入の時間だったので、看護師さんの代わりにさせてもらう。記憶力の減退を実感する今日この頃だが、繰り返して行くうちに少しは手際が良くなってきた気がする。 た…
前日の面会がしり切れとんぼになってしまったのが心配になり、本当は１日休むつもりだったけれど、行くことにした。 病室に着くと、手足をゆっくり動かしておめめぱっちり。注入後お腹が落ち着いたのを見計らって、お風呂開始。ほぉ～っと、いつものほっこり…
家族3人に加えて、義父と共にファミリールームで面会。 前日ひとりで面会に行った夫いわく、呼吸は安定しているが熱はあったとのこと。お風呂に入れたらご機嫌になったそうだ。木曜日にアラーム音が連発していたときよりも、落ち着いて来たようだ。 面会時間…
午後から1人で面会。ぱっちり目を開けたままこちらをチラッと見て出迎えてくれる。手足はバタバタ。顔色もいい。それなのに、一昨日と同様にサチュレーションの値がしばしば下がっては、アラームが鳴る。一体なぜだろう。呼吸器の酸素濃度の設定値が、少し上…
今年最初の一人面会。病室に着くと、ピーくんは目をぱっちりと開けて元気に左手をブンブンと振っていた。3か月を過ぎた辺りから、手足の動きが活発化している。胸や足に付いているモニターから延びるコードに引っかかってしまわないか心配だけれど、彼なりの…
年明けしてもう9日。ようやくまともに書く時間が取れた。例年通り、保育園のありがたみが身に染みる年末年始だった…(げっそり)。魂子と一緒にいること自体は苦痛ではないが、とにかく全力で「おかあしゃんだいしゅき！」と体当たりで向かってくるので、ひた…
一週間振りの家族面会。今年はこれで最後となる。冬休み中で、いつもよりも面会者が多いNICUだった。控え室のロッカーが、なんと1個しか空いていなかったのだ。ひええ。 なお、ピーくんは重症だからか通常父母のみ面会可能なところ、きょうだい児と祖父母に…
午後にひとりで面会。ピーくんは午前中から目を開けていることが多く、採血の時にむずがったものの穏やかに過ごせていたとのこと。 この日はまずミルク注入の前に、病院の薬剤師さんから現在ピーくんが服用している薬についての説明を受けた。現在5種類。シ…
１日お休みしてからのソロ面会。電車とバスを乗り継いで通うのもだいぶ馴れてきた。まだ産後3ヶ月で体力は戻りきっていないけど、1日おきのペースならなんとかなるようになってきた。 しかし面会頻度が微増したからかなんなのか、スマホのgoogle nowから、病…
この日はピーくんにとって、初めてのクリスマスイブ。日曜日なので、家族で面会し共に過ごすことにした。NICU内のファミリールームを予約してもらい、病室よりリラックスできる雰囲気の中、ベッドごとピーくんが移動してきた。この日は朝から穏やかに過ごせ…
2011年12月23日に産まれた我が家の第一子、魂子。とうとう6歳になりました。長かったような、あっという間だったような。産まれた日のことはまだ、ほとんどを思い出すことが出来ます。一方で、なぜか出産前の記憶が一部飛んでしまって、後々になって通帳のし…
今月20日から、ピーくんと同じ18トリソミーの子供達の様々な姿を収めた写真集の出版資金を集めるクラウドファンディングが行われています。なんと、開始2日で目標金額を達成したそう。現在は、初版部数の増加や写真集のクオリティアップを目指して、新たな目…
