うららかびより

家族のこと、趣味のこと、その他いろいろなこと

2018-01-01から1年間の記事一覧

忘れ難き一年が終わる

2018年がもうすぐ終わる。かわいい息子を失い、見送り、仕事復帰し、魂子の小学校生活をサポートし。誰かに戦いを挑まれた覚えはないが、ずっと何かと戦っているような感覚だった。立ち止まったら死ぬ、心が壊れる。そんなうっすらとした恐怖があった。マグ…

【12/15-16】18トリソミー児写真展@秋葉原

今週末は、夏に有楽町に行われて以来今年2度目となる18トリソミー児写真展が開催されます。以下、Team18のwebサイトからの引用です(元ページはこちら)。 東京(秋葉原)写真展 日 時 平成30年12月15日(土)~16日 10時から16時まで 場 所 秋葉…

何を見てもあの子を思い出す

ついこの間まで黒とオレンジと紫に彩られていた街中が、もう素知らぬ顔で緑と赤に衣替えされてしまった。赤ちゃん連れの家族を見ても寂しくなったり妬ましくなったりはしない。よそはよそ、うちはうちだ。 去年の今頃は、ピーくんとともにクリスマスを過ごす…

見送り、見送り、そしていつか見送られ

訃報 - NEWS - ROSE RECORDS 私が大学時代から好きだったバンド、サニーデイ・サービスのドラマーである丸山晴茂さんが、5月に亡くなっていたことを今日知りました。また1人、大好きな人がいなくなって、大好きなバンドがかつての姿でマジックを再び起こし…

ピーくんがTeam18 2018写真展に参加します

前回の記事、多くの方に読んでいただいたようで嬉しいです。ありがとうございます。約1万人に1人という確率の割には、知名度が少ない18トリソミー。今頑張っている子供たちやこれから産まれてくる子たちへの支援へ目が向けられるように、これからもできる形…

ピーくんのいない世界を生きる

ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。 一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。 魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付け…

2018年3月6日(生後167日):久々に会えた息子

インフルエンザは順調に回復し、3月5日から外出できるようになった。早速魂子を保育園に連れて行ったのだが、それだけでふらふらになってしまった。そして帰宅後は、布団に倒れ込んで昼まで寝た。思った以上に体力が落ちていることに驚いた。全く食べられず…

五月雨式感染からの起死回生

思えば2/26(月)。この時からいやな予感はしていた。前述通り、魂子がインフルエンザA型陽性と判明。数年前の4月にも季節はずれのインフルエンザにかかった魂子、その後看病に当たっていた私もがっつり罹患し、夫のみ無傷でピンピンしていた。あのつらい日々…

とりあえずカーチャンは体力が欲しい

大変だ大変だ。J1が開幕してうれしいけれど、喜んでばかりもいられなくなってしまった。最近ピーくんが穏やかに過ごせてると思って、油断してた。姉さん事件です。というか、姉さんの方に事件です。魂子がインフルエンザA型という流行に乗っかってしまったの…

生後147日:まだまだ続くよ、戦場のボーイズ・ライフ

今年に入ってから、なかなか気持ちに余裕が持てなくて、少しブログから遠ざかっていた。TwitterやInstagramには書けるものの、まとまった文章を残しておきたい…と身構えてしまうと、どうもだめだ。もうちょい気楽に書けたら、と思う。 魂子の乳歯は2本目まで…

2018年1月21日の面会メモ(生後4ヶ月/123日)

週に一度の家族面会。ピーくんが生後4ヶ月を迎えてからの初対面なので、私と魂子でお祝いのイラストを合作し、持って行った。 主線とピーくんの着色は私、ほかの着色は魂子が担当した。自分ではやらないような元気な色使いが新鮮。いい意味で子供らしく、素…

2018年1月19日の面会メモ(生後3ヶ月/121日)

いつも通り昼過ぎに病室に着くと、目を閉じてグウグウ寝ていた。どうも朝からご機嫌ななめで落ち着かない様子だったようで、通常昼間の注入時に投薬する眠くなる薬を、少し早めにあげたのだそう。「赤ちゃんは泣くのが仕事」なんて言うけれど、先天性心疾患…

2018年1月17日の面会メモ(生後3ヶ月/119日)

1日休んでから、ひとりで面会。目をきょろっとさせて、お出迎えしてくれた。ちょうど投薬と注入の時間だったので、看護師さんの代わりにさせてもらう。記憶力の減退を実感する今日この頃だが、繰り返して行くうちに少しは手際が良くなってきた気がする。 た…

2018年1月15日の面会メモ(生後3ヶ月/117日)

前日の面会がしり切れとんぼになってしまったのが心配になり、本当は1日休むつもりだったけれど、行くことにした。 病室に着くと、手足をゆっくり動かしておめめぱっちり。注入後お腹が落ち着いたのを見計らって、お風呂開始。ほぉ~っと、いつものほっこり…

2018年1月14日の面会メモ(生後3ヶ月/116日)

家族3人に加えて、義父と共にファミリールームで面会。 前日ひとりで面会に行った夫いわく、呼吸は安定しているが熱はあったとのこと。お風呂に入れたらご機嫌になったそうだ。木曜日にアラーム音が連発していたときよりも、落ち着いて来たようだ。 面会時間…

2018年1月11日の面会メモ(生後3ヶ月/113日)

午後から1人で面会。ぱっちり目を開けたままこちらをチラッと見て出迎えてくれる。手足はバタバタ。顔色もいい。それなのに、一昨日と同様にサチュレーションの値がしばしば下がっては、アラームが鳴る。一体なぜだろう。呼吸器の酸素濃度の設定値が、少し上…

2018年1月9日の面会メモ(生後3ヶ月/111日)

今年最初の一人面会。病室に着くと、ピーくんは目をぱっちりと開けて元気に左手をブンブンと振っていた。3か月を過ぎた辺りから、手足の動きが活発化している。胸や足に付いているモニターから延びるコードに引っかかってしまわないか心配だけれど、彼なりの…

正月休みもそろそろおしまい

年明けしてもう9日。ようやくまともに書く時間が取れた。例年通り、保育園のありがたみが身に染みる年末年始だった…(げっそり)。魂子と一緒にいること自体は苦痛ではないが、とにかく全力で「おかあしゃんだいしゅき!」と体当たりで向かってくるので、ひた…