うららかびより

家族のこと、趣味のこと、その他いろいろなこと

一年が過ぎた

すっかりご無沙汰してしまった。やれやれ。

3/30にピーくんの一周忌法要を済ませ、4/4に命日を迎えました。一年。長かったような短かったような。いや、やっぱり長かったかな。泣くことはなかったけれど、その日が近づくにつれて気持ちの揺れることが多かったように思います。

魂子は小学二年生になりました。クラス替え後も、マイペースでやってるようです。少しずつ精神的にも自立してきていますが、「おかあさん、ぎゅってしてー」などとまだまだ甘えん坊な一面もあり。ピーくんのメモリアルベアと仲良く遊んだり、気が付くと仏壇に折り紙をお供えしていたりもします。

私はどうなのかなあ…。とりあえず、好きなものと大事なものを守っていけるくらいの力を持ち続けたいなあと思う新年度です。

ピーくん、君はこれからもずっと大事な家族だよ。地上で頑張って生きた分、お空では楽しく過ごせますように。

 

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忘れ難き一年が終わる

2018年がもうすぐ終わる。かわいい息子を失い、見送り、仕事復帰し、魂子の小学校生活をサポートし。誰かに戦いを挑まれた覚えはないが、ずっと何かと戦っているような感覚だった。立ち止まったら死ぬ、心が壊れる。そんなうっすらとした恐怖があった。マグロみたいだな、私。

ただ、失うだけではなく得るものも有った。味方になってくれる人たちの存在の再確認、ピーくんと同じ18っこちゃんとそのご家族との出会い。ピーくんはちゃんといろいろなものを残していってくれた。

年末年始はひさびさに実家で過ごす。家事などのルーチンワークから解放されて、世の中の流れからも一旦脱落して、時がいつもよりうんと緩やかに動いているのを感じる。漫画を読んだり、来年の手帳の準備をしたり、Netflixでひたすらアニメを観たり。こんなに緩んで社会復帰出来るのかという一抹の不安はあるけれど、いまはただ、両親の厚意に甘えることにする。

ピーくんを忘れないことが自分にできる一番の供養という思いは変わらない。今年は私のみ年末に少し風邪を引いてしまったが、夫も魂子も皆勤賞だ。来年も家族一同健康に過ごせるように取り組んでいきたい。

余談だが、『こぐまのケーキ屋さん』に出てくるくまちゃんがピーくんに見えて仕方ない。何をやってもことごとく愛くるしい。お話することはできずじまいだったけど、こんなふうにおしゃべりしてくれたのかもしれないな。

 

こぐまのケーキ屋さん (ゲッサン少年サンデーコミックス)

こぐまのケーキ屋さん (ゲッサン少年サンデーコミックス)

 

 

ちょっとでもここを読んでくれた皆さん、ありがとうございます。ご縁が有れば来年もよろしく。

 

【12/15-16】18トリソミー児写真展@秋葉原

今週末は、夏に有楽町に行われて以来今年2度目となる18トリソミー児写真展が開催されます。以下、Team18のwebサイトからの引用です(元ページはこちら)。

東京(秋葉原)写真展

日 時 平成30年12月15日(土)~16日 10時から16時まで

 

場 所 秋葉原コンベンションホール

    (〒101-0021 東京都千代田区外神田1丁目18−13 秋葉原ダイビル 2F) 

    

展 示 関東地域の18っ子たち60名程度

    *スライドショーにて展示できない子どもたちの紹介もさせていただきます。

    *13トリソミーの子どもたち写真集(冊子)を設置します。

    *21トリソミー(ダウン症)に関する資料や写真集を設置します。

 

 会場の地図はこちらです。goo.gl

なお、スペースの都合で今回の展示は関東にお住いのお子さん中心となります。ピー君の写真は展示されます。お近くにお越しの際は、お気軽に立ち寄っていただけると嬉しいです。

何を見てもあの子を思い出す


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ついこの間まで黒とオレンジと紫に彩られていた街中が、もう素知らぬ顔で緑と赤に衣替えされてしまった。赤ちゃん連れの家族を見ても寂しくなったり妬ましくなったりはしない。よそはよそ、うちはうちだ。

去年の今頃は、ピーくんとともにクリスマスを過ごすことを目標に、がむしゃらに行動していた。来年は家族全員そろって家でクリスマスを過ごすのだと、近所のショッピングセンターに毎年立てられる、立派なクリスマスツリーを皆で観るのだと。そう信じていた。なのに今はもう、傍らにちっちゃなこぐまちゃんみたいなかわいい息子がいないことに、寂しくなり胸が痛む。クリスマスのどんなものを見ても、ピーくんを思い出すのだ。

今までピーくんが生きていたら、毎日医療ケアで寝不足の毎日を過ごしていただろうか?私は職を失っていただろうか?それでも、一日でも長く、一緒に生きていたかった。長く生きるほどに、楽しい思いをする機会も増えたはずだから。君はみんなを悲しませるために生まれてきたわけじゃない。充分な喜びをくれたのだから、少しでもそれに報いたかったよ。

今頃はお空でどうしているかな。クリスマスには、ケーキを食べに帰っておいで。なんて、離れて暮らす大学生のカーチャンみたいなことを考えるのだった。

見送り、見送り、そしていつか見送られ

訃報 - NEWS - ROSE RECORDS
私が大学時代から好きだったバンド、サニーデイ・サービスのドラマーである丸山晴茂さんが、5月に亡くなっていたことを今日知りました。また1人、大好きな人がいなくなって、大好きなバンドがかつての姿でマジックを再び起こしてくれる機会は永遠に失われました。
40を過ぎてからというもの、知人ではなくとも活躍を知っていた人や大好きだった人を見送ることが多くなりました。老いるとはこういうことかと、胸の奥が痛む度に、強く思い知らされるのです。
それに今年は何より、大好きな息子の最後を見届けた、私にとって忘れがたい年です。火葬が終わって、小さな白い骨になって戻ってきた姿は多分ずっと忘れないでしょう。できれば、この子に私の余生を全部あげたかった。私個人はもう充分に生きたと思っていますから。しかしそんな非科学的なことは出来やしないし、もしそうなったら魂子の心はどうなってしまうのか。会社で私の代わりはいても、魂子にとっては私の代わりはいないのです。だからせめて、天命で死ぬまでは、生き続けることにしました。
こうして、誰かを見送って、見送って、見送り続けて。そしていつか私も、誰かに見送られるのでしょうね。位牌に灰を投げつけられなきゃいいなあと、このビビりはついつい考えてしまいます。この年になると、人生の終わりがぼんやりと見えてくるものなんですね。果たして、どんな人生だったって、言えるのかなあ。何でも終わってみないと、わからないもんです。
だいぶ脱線してしまいましたが、改めて、丸山晴茂さんのご冥福を慎んでお祈り申し上げます。いままで、ありがとうごさいました。さようなら、晴茂くん。これからも、残してくれた音を聴いていきます。
このアルバム、好きだったな。

LOVE ALBUM

LOVE ALBUM

ピーくんがTeam18 2018写真展に参加します

前回の記事、多くの方に読んでいただいたようで嬉しいです。ありがとうございます。約1万人に1人という確率の割には、知名度が少ない18トリソミー。今頑張っている子供たちやこれから産まれてくる子たちへの支援へ目が向けられるように、これからもできる形でお手伝いしていきたいです。

そういうわけで先日、18トリソミー児写真集でもお世話になったTeam18主催の2018年写真展に、ピーくんの写真を応募しました。7月からの1年間、ピーくんを始め多くの18トリソミー児の写真が日本各地をまわります。本日時点で発表されているスケジュールは、下記の通りです(Team18のwebサイトより引用)。

現在決まっている写真展

 7月 8日(日)~ 東京:東京国際フォーラム(第54回日本周産期・新生児医学会学術集会)

11月 3日(土)  高知:高知医療センター

開催を予定している写真展(学術集会、シンポジウム会場内での展示)

11月23日(金)~ 東京:砂防会館(第28回新生児看護学会学術集会)

 2月 8日(金)~ 大阪:大阪国際会議場(第37回周産期学シンポジウム)

 7月13日(土)~ 長野:長野県松本文化会館(第55回日本周産期・新生児医学会学術集会)

2018~2019内で日程、場所の調整をしている写真展

 岩手県、長崎、島根県奈良県

我が家は現地に足を運べるかまだわかりませんが、ピーくんにとっての初めての旅がよいものとなるよう願っています。

ピーくんのいない世界を生きる

ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。

一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。

魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付けるまで頑張って持ちこたえてくれましたが、最後は私の腕の中で眠るように息を引き取りました。まだまだ一緒に暮らしていけると思っていた矢先の出来事で、覚悟はしていたものの18トリソミー児とのお別れは本当に突然なのだ、だから一日一日が奇跡のようで宝物なのだと身に染みて知ることとなりました。

最後のひとがんばりで病理解剖を受けてくれた息子は、よく似合っていたアンパンマンの肌着を身に着け、大好きだったお風呂の時に使っていたタオルにくるまれ、多くの先生方や看護師さんたちに見送られて退院しました。帰り道に車の中から桜が見せられると思っていたのですが、あいにく季節外れの真夏日が続いた影響で桜はほとんど、がくとはっぱのみ。それでも、初めて浴びるキラキラした太陽光を受けたまるいほっぺは今にも動き出しそう…。少し前からニッコリしたり、じっとこちらを見るようになってきていたので、もう物も言わなくなったピーくんの姿が、一層切なかったです。

お通夜なしの告別式のあと、ピーくんは魂子と私で描いた絵と一緒に、白いまっすぐな煙となってお空へ登っていきました。四十九日法要を経て、チューブやセンサー、そしてしんどい体からも自由になったピーくんの遺骨は、父方の祖母と同じお墓に入って、のんびりしています。我が家のリビングにささやかな仏壇と生前使っていた思い出の品を並べ、毎日供養します。何とか職場復帰を果たした私は、毎朝生前のピーくんの瞳と同じようにキラキラしたクリスタル製の位牌の前で線香をあげ、行ってきますの挨拶をしてから出勤しています。

ピーくんは生まれた病院のNICU、GCUの中で生涯を終えました。私たち家族がちゃんと4人そろうのは、毎週日曜日の午後という限られた時間だけだったものの、それでも待望の赤ちゃんを囲んでにぎやかに過ごすとき、私たちは家族なんだという実感がありました。それが得られたのも、ピーくんがおなかの中にいたときから病院内で連携してくださった産科と小児科の皆さん、親族や周りの皆さん、ここや各種SNSでピーくんの頑張りを見届けて下さった人たちのおかげです。例え定められた命が短くとも、命の重さは変わりないのだとしみじみと感じました。

ピーくんのいない世界は、まだまだ広く寂しさを感じます。でも、私たちが覚えている限りは、ピーくんの存在が完全に無くなるわけではないとも思います。小学一年生になった魂子は、びっくりするくらい逞しく小学校生活を満喫しています。時々空を見上げては「ピーくんがてをふっているよ!」「はいはいしてる」「ひとりでおむつかえてるよ!」などと色々教えてくれます。私たちが外出している時は、お空からついてきてくれているのだそうです。それならばいつまでもめそめそせず、広い世界をみせてあげたいものです。

ピーくんの姿は、3月に出版された18トリソミー児写真集にも収められています。

 

18トリソミーの子どもたち

18トリソミーの子どもたち

 

 この本は一般書店でも販売されていますが、一部の公立図書館にもあるそうです。先日は国立国会図書館にも収蔵されました。私がこの世からいなくなっても、ピーくんが生きた証は半永久的に残るということです。ありがたい。

これからも私たちは、ずっとずっと家族です。