2017年12月26日の面会メモ(生後3ヶ月/97日)
１日お休みしてからのソロ面会。電車とバスを乗り継いで通うのもだいぶ馴れてきた。まだ産後3ヶ月で体力は戻りきっていないけど、1日おきのペースならなんとかなるようになってきた。
しかし面会頻度が微増したからかなんなのか、スマホのgoogle nowから、病院の場所を「ここは職場ですか？職場なら登録してください」なんておせっかいな提案を食らってしまった、トホホ。小さなかわいい息子に会いに行くことが、そんな義務感めいた言葉で表せるか無粋なやつめ。…なんて言うツッコミは、いささか社畜根性が強いだろうか。
この日の目的は、面会以外にももう一つあった。ソーシャルワーカーさんと、退院手続担当者さんとの面談。先日、先生との面会で気管切開について提案を受けて答えに詰まってしまった私たち。正直イメージが涌かなかったし、考えてもいなかった。考えが浅かった。なので、実際そうなった場合に退院までにはどんなプロセスを踏めばいいかなど、話をきいてみてはどうか、ということになったのだ。
退院といっても、ピー君の病気は完治するわけではないから、自宅に戻った後は家族による在宅医療が始まることになる。口から直接ミルクや母乳を飲めないので、栄養はボトルとチューブを使った経管摂取だし、たんの吸引も頻繁。呼吸器持ち帰りとなると、外出も大仕事だ。また、両親はケアのための手技や呼吸器の操作を覚える必要があり、帰宅後は24時間誰かがピーくんにつきっきりになる。訪問看護をお願いしても、いないときの時間の方が遥かに長いわけで、仮に魂子が怪我や病気をした時にどうやって病院に連れて行くか、など考えなければならないことは、たんまりある。だから、退院するにも綿密な準備が数ヶ月単位で必要なのだ。今から始めても、退院できるのは早くて春だそうな。ホエホエー…。
正直、私は成長してからはまともに入院したのって出産時くらいなので、ここまで大変とは思ってなかった。元気になってピンピンした姿で帰るのだけが、退院じゃないんだな。でも、この日会った人たちは、ピーくんと私たちにとって何がベストか、一緒に考えてくれようとしている。とても心強い味方が増えた気分だった。またお世話になります。
あと、自分で調べる中で下記のサイトも参考にさせてもらった。冬休みの間、夫としっかり考える。
そんなこんなで、今回は限りある面会時間の半分くらいが話し合いで潰れてしまって、ピーくんとの触れ合いは少なめだった。病室に来たときは、呼吸器離脱の練習が苦しいのか、不機嫌で怒り泣きしていたが、私が面談中は担当看護師さんになだめてもらってスヤスヤ…。しかし私がだっこするとなぜかむずがる…おおい、わたしゃカーチャンだぞ。何でだめなんだ。さびしいなあ。
こんな時は必殺お風呂攻撃！すると温かくなってか、はたまた昼の眠くなる薬が効いたのか、体を拭いてオムツと肌着を着せる頃には夢の中だった。赤ちゃんは素直すぎるくらい、己の欲求に素直だなあ。だが、そこがいい。病気と戦う姿ばかり見ているので、こうして無邪気にふっと力を抜いたところを見ると安心する。もっとリラックスできる時間、多くなるといいな。
完全に寝落ちしたところで、帰ることにした。そういや、クリスマス翌日だったこの日、ピーくんのベッドの枕元にこんな素敵なものが飾られていた。
ピーくんのこと、沢山の人が守って大事にしてくれている。そのことに、改めて感謝したくなったのだった。
2017年12月24日の面会メモ(生後3ヶ月/95日)
- この日はピーくんにとって、初めてのクリスマスイブ。日曜日なので、家族で面会し共に過ごすことにした。NICU内のファミリールームを予約してもらい、病室よりリラックスできる雰囲気の中、ベッドごとピーくんが移動してきた。この日は朝から穏やかに過ごせていたとのこと。
- ピーくんへのクリスマスプレゼントは、くまのプーさんのパペットにした。これを魂子や私が手に付けて、ちょいちょいとピーくんのおでこに触ったり、「ピーくん、ぷーしゃんだよ～」と話しかける。眠くなるお薬を投与されているピーくんは、少しぼうっとした顔をしていたが、じっと見てくれているように見えた。３ヶ月を過ぎて、そろそろおぼろげながらも目が見えて来た頃だろうか。
- 代わる代わるピーくんを抱っこして、話しかける。赤ちゃん向けの絵本を読んであげる。魂子が大好きな、「あわてんぼうのサンタクロース」をみんなで歌う。魂子は５番までちゃんと覚えていたので、驚いた。私はせいぜい３番どまり…。そういえば、魂子はこの２日前のクリスマス会でも、しっかり歌っていたなあ。寿限無もいつの間にか覚えてしまったし、もう記憶力ではかなわないかも。
- 家族４人で季節のイベントを楽しむ。一見ごく当たり前のことが、私にはとても手の届かない、ひょっとしたら二度とできないのではと感じてしまう時期があった。この日をこうして迎えられたのも、ピーくんが病気を抱えながらも逞しく生き続けてくれたおかげだ。そう思うと、両手や肩にかかる重みすら、いとおしく尊い。来年の今頃は、どうしているだろう。先日主治医から話のあった気管切開については、まだ明確な答えが出せないままだ。私たちはどうしたらいいんだろう。願いは一つ。ピーくんとまたクリスマスイブやクリスマス、そしてお正月を過ごしたい。それだけはぶれないでおきたい。そこに至るまでの最善の道のりは、果たして何なのだろうか？
- この日、ピーくんはちょうど私たちとの面会時間に合わせて、呼吸器離脱の練習を行っていた。３時間の予定だったが、その前に苦しくなってきてしまったようで、不機嫌になり泣き出した。サチュレーションの値もふらふらと、不安定に。そのため、お風呂は当初ファミリールームにベビーバスを持ち込んで入れてあげるはずだったのだが、病室に戻りお鼻に呼吸器を着け直して行うことになった。病室にはほかの赤ちゃんもいるので、魂子を連れていくことはできない。担当看護師さんと一緒にお風呂に入れてあげるお父さんが付き添って、ピーくんはファミリールームから出て行った。お風呂が大好きなピーくん、いつも入浴時はきらきらした目をして表情が明るくなるので、見られないで残念だ。私と魂子はお風呂の終わりを待ってから、病院を出た。
- すでに暗くなった病院の外はしんと静まり返り、そして刺さるような冷たい空気に満ちている。いかにも聖なる夜だ。私は特定の宗教に入信しているわけじゃないけれど、もし祈っていいのなら、こんな夜の願いはこうだ。どうかピーくんが一日でも健やかに過ごせますように。一つでも多く、喜びや楽しみを実行できますように。
- いつも面会が終わると、いろいろ考えてしまってどっと疲れが出るのだが、この日は魂子の「たのしかった！ピーくんかわいかった！」という感想に救われたのだった。子供たち、ありがとう。翌日は面会をお休みして、そんな二人の絵を描いた。魂子が色を塗ってくれた。
- 今年のクリスマスイブは、ずっと忘れないでいたい。
魂子、6歳の誕生日を迎える
2011年12月23日に産まれた我が家の第一子、魂子。とうとう6歳になりました。長かったような、あっという間だったような。産まれた日のことはまだ、ほとんどを思い出すことが出来ます。一方で、なぜか出産前の記憶が一部飛んでしまって、後々になって通帳のしまい場所を忘れて困ったりという、謎の弊害がありました。なんだったんだありゃあw
閑話休題。そういうわけで、誕生日当日は本人の希望をたっぷりと汲んだ一日になりました。コウノドリ最終回をTVerで視聴した後のお昼ご飯は、大好きなスパゲティミートソース。初めてミートソースを手作りしてみたところ、好評。よすよす。習い事の後は、大好きなスシローで夕食です。回転寿司チェーン独特の賑やかな雰囲気が気に入っている模様。まだ生魚はあげていませんが、かっぱ巻きや唐揚げ、ツナの軍艦巻きなどの好物を頬張っていました。
帰宅後は、いよいよ誕生日ケーキの切り分けです。例年通り、近所のケーキ屋さんに注文していた小さいホールケーキ、今年は本人の希望で生チョコクリームをあしらったイチゴショートでした。苦手意識を持っていたイチゴが食べられるようになりました。少し大きめに切り分けましたが、見事完食。「いっぱいおいわいしてもらって、とってもうれしかったあ～」と、ご満悦でした。「たまこちゃん*1 おたんじょうび おめでとう」と書いてあるクッキー製のプレートも、読むことが出来て喜んでいました。
今年はひらがながだいぶ読めるようになったり、絵の表現力が深まったり、小学校入学を前にして急成長を見せました。小学一年生から既に集団生活が苦痛だった私とは対照的に、「おともだち、いっぱいできるかなあ～」と、期待に胸を膨らませています。まぶしい…そのポジティブオーラ、君は本当に私の娘かwでも、困ったところが似なくて良かったです。
しかし一方で、ピーくんの出産や入院生活の影響で、長らくお山の大将だった魂子にとっては今までほどはかまってもらえず、おもしろくない時期もあったと思います。実際、赤ちゃん返りのように甘えたり、家族面会時にだだをこねて帰りたいと言ったことがありました。それでも、少しずつ病棟の雰囲気にも慣れ、小さな弟の運命を知ってか知らずか、大事に思ってくれるようになりました。この子の優しい心は、周りの人を温かい気持ちにしてくれます。どんなふうに成長するのか、これからも見守っていきます。
おめでとう、そしてありがとう魂子。
魂子、ケーキと一緒にニッコリ。お誕生日おめでとう！#魂子の成長 #6歳 #誕生日 #α6000
*1:もちろん実際は本名をひらがなで書いてあります
18トリソミー児写真集クラウドファンディングのお知らせ
今月20日から、ピーくんと同じ18トリソミーの子供達の様々な姿を収めた写真集の出版資金を集めるクラウドファンディングが行われています。なんと、開始2日で目標金額を達成したそう。現在は、初版部数の増加や写真集のクオリティアップを目指して、新たな目標金額として300万円が設定され、継続しています。詳細は下記リンクをご参照ください。
18トリソミー児の家族の想いがつまった写真集を出版したい！（岸本太一 18トリソミーの子どもたち写真展開催者） - クラウドファンディング Readyfor (レディーフォー)
実は、我が家のピーくんも本名で、写真を載せていただく事になりました。ピーくんの病気がわかったとき、私には同じ18トリソミーの子を持つ知人友人もおらず、病院以外に頼りに出来たのは、積極的に情報発信をされている親御さんのブログやInstagram、Twitterなどでした。重い病気を抱えても逞しく生きている可愛い子供達の様子を見せていただいて、絶望にみちみちていた私も、頑張ろうと思えたのでした。だから今回、ピーくんが産まれてからの姿を見ていただければ、おなじように藁をもすがる思いで情報を探している人たちの助けになるのでは…と思い、参加を決めました。
少しでも興味を持って下さったなら、リンク先へのアクセスやシェア、クラウドファンディングへの参加を検討して頂けると嬉しいです。よろしくお願いします。
2017年12月21日の面会メモ(生後3ヶ月/92日)
- 主治医の先生との面談があるため、この日は夫と二人で病院へ。NICU内でベッド移動があり、広いスペースへ移してもらっていた。荒れ狂っていた昨日と違い、ミルク注入を受けながらうとうととねんねしていた。横を向いて寝ていると、ふっくらしてきたほっぺが押しつぶされてお饅頭のようだ。
- ただ、昨日からミルクの消化が良くなく、胃残が増えたそうで、一回のミルク量が若干減量されていた。採血や胃管交換などの処置が続き、ストレスが増したのか。昨日の不機嫌は、そうしたことも影響していたのだろうなあ。早く落ち着くといいけれど。
- 忙しい中、先生が時間を作ってくれて、別室で担当看護師さんと臨床心理士さんも交えての面談。ピーくんの心不全は、ゆるゆると進行している。心臓が少し大きくなって、不整脈がみられるようになった。言われてみると面会時、モニタの波形が少しいつもと違うことがあったので、なるほどそれかと腑に落ちた。呼吸器離脱はあまり進んでいない。良くはなっていないし、若干悪い方に進行している、ということのようだ。
- 生後90日を越えて大きくなってくれた小さな息子を応援したい。怖くて看取りの悲しみばかり考えていた時期もあったけれど、今はもう少し積極的な治療を行って欲しい…そういう気持ちの変化が出てきた。それを先生に伝えると、新たな提案があった。呼吸器離脱の進まない現状、それならば元気なうちに気管切開を行って、より早い退院を目指すという手もあると。ただし、気管切開すると覚えることも多いし、連れ帰ってからのケアが増える。生活がこれまでとはがらりと変わって、両親だけではやっていけないかもしれない。訪問看護や自治体などの様々な助けが必要。
- うーん。即答は出来ず、考えてしまった。ピーくんの帰りを待っている魂子のために、家に連れ帰って一緒の時間を過ごすのは一番の目標だ。だけど、それによって魂子に負担がかかり、寂しい思いをさせてしまうかもしれない。私もいずれは退職を考えなければならないが、それによって我が家の財政はどうなる。これまでだって、二馬力でようやく廻してきたというのに。
- 正直、呼吸器離脱は出来ると思っていたので、更なる厳しい選択が現れたことで私たちはカチコチに固まってしまった。先生は全然高圧的なんかじゃないのに、頭の中が真っ白で、これからどうなるのか、どうしたらいいのか全然わからなくなってしまった。財力も決断力もなく積んでるなんて、なんて使えない親なんだ。ピーくん、こんな二人のところに生まれて来ちゃってごめんね。これまでの人生何してたんだよ私。これじゃあ、生きてる意味がない。自分に対しては絶望しかなかった。
- でも、面談後にピーくんが私たちの心を溶かしてくれた。呼吸器離脱を始めていたのだが、酸素を鼻にふんわり流されているだけでもおだやかに、頑張ってない感じでそこにいた。夫がお風呂に入れると、目を輝かせて見つめていた。アッ、ウッと声がでるようになった。穏やかに夫の手に身を任せていた。どこまでも、ふつうのかわいい赤ちゃんだった。ただもうひたすらに、シャッターを切った。いつまで続くか誰にも分からない、明日にも急に終わるかもしれないピーくんの暮らしを、焼き付けておくために。今そばにいる私たちが、ちゃんと覚えておかなくては。ピーくんの命が続くかぎり、守らなくては。
- 考え抜いて答えを出すために、足りない頭を補ってもらうために、いろいろな人の話を聞くことにする。本当は、あまり迷ってる時間はないのだけれど。こうした嵐が過ぎ去って、ピーくん今日もかわいいねえと家族で猫可愛がりできる、そんな日を引き寄せたい。引き寄せるのだ。
2017年12月20日の面会メモ(生後3ヶ月/91日)
- この日で生後3ヶ月。午後からカーチャンがソロ面会。しかし、この日はすやすやねんねより、不機嫌にプンプンしてることが多かった。赤ちゃんは喋らないけど、泣き声や喃語にちゃんと感情を込めてくる。もうかんかんなのが、私にもわかる。担当看護師さんにお聞きしたところ、朝に採血してからずっとこんな感じで、朝のミルク注入も遅れてしまったそうで。痛いの嫌だったんだねえ。頑張ったね。
- ここは一つ母のだっこでなだめてみるか、と試みたものの、そんな単純には解決せず。怒って泣くと腹に力が入るからか、ブブー！ブリブリ～とまた容赦なく出ちゃうもんだから、かなり手を焼きながらの対応だった。しかし、甘えたり怒るピーくんと関わり、何がツボなのか探るのもまた、離れている時間が多い私たち親子にとっては貴重なひとときなのだ。…なんてなだめているうちに帰りの時間*1がきてしまい、大好きなお風呂に入れてあげられなかった。とほほ。でも、病気と戦っているんだから、いつもニコニコ元気ってわけにもいかないよね。原因は寝ぐずりと●オムツの気持ち悪さのコンボだったらしく、最後に解決できたのは、せめてもの救いだった。
- 体重は、オムツ着用で3,022g。これは大台に乗ったと見て良いかな。順調に増えております。
- 魂子をお迎えした後、家で私が描きかけていた3ヶ月お祝いイラストを2人で仕上げることになった。魂子からの申し出で、なんだかうれしくなってしまった。助けを借りてようやく完成したので、クリスマスイブにあげる予定。気に入ってくれるといいな。
2017年12月18日の面会メモ(生後2ヶ月/89日)
- この日は、カーチャンのソロ面会。病室を訪れるとちょうどミルクの注入中で、うとうとと半目をあけてねんねしていた。トントンと背中を叩いてあげると、時々体をもそもそと動かして、とても気持ちよさそう。この子の体内で荒れ狂っているだろう数々の先天性疾患を思うと、穏やかに過ごす姿も…何というか、尊い。
- 出産前からついていてくれている担当看護師さんと、久しぶりに会う。最近NICUで会わないなあと思っていたら、夜勤が続いていたそうだ。いつもピーくんだけでなく、私たち家族のことを気にかけていただいている。今日もピーくんが落ち着いている間に、相談室で様々な話をした。
- ピーくんのベッドに戻ると、呼吸器離脱直後で不機嫌になってしまったようで、看護師さんたちにだっこしてあやしてもらっていた。普段寝ているからか、体勢を変えて縦抱きになると落ち着いたそうだ。魂子もそうだった。顔だけじゃなく、いろいろなところにつながりを感じさせる２人。
- 私がだっこを交代すると、トホホなことにまたかんかんに怒ってべそべそと泣き出した。おむつを替えても、歌を歌っても、トントンしてもダメ。積んだ。いちかばちかで、大好きなお風呂に入れてみると、ほわわわわ～んと、それまでとげとげしかった表情が面白いように溶けてゆく。成功だ。バスタオルで押しぶきをし、オムツと肌着をつけてあげたら、半目かつ白目でコテーンと寝てしまった。寝ぐずりだったのかもしれないなあ。
- 18トリソミーの中でも、男の子は女の子より更に、平均寿命が短いとされている。だから最初は1、2ヶ月でさよならも覚悟していた。怖くて、名前と写真の入った年賀状を注文する勇気がなかなかでなかったし、おしりふきの箱買いもできなかった*1。後者はちょっとビビりすぎというか、せこいかもしれないけど…。でも、ピーくんは今日も生きている。20日には生後３ヶ月を迎える。とても頑張っている。だから、思い切ってキヨミズすることにした。子供が産まれました仕様の年賀状をポチったし、いつでも病院に持っていけるようにアカチャンホンポでおしりふきを1箱買った。臨戦態勢ばっちり…というにはまだまだだけど。生きたいだけ生きて欲しい。今までも、これからも沢山のことを両親が決めてしまうことになるけれど、自らの生きたいという望みを、どうか全うできるように。願っているし、応援する。
*1:おむつ、おしりふきなどの衛生用品は家族が持ち込むきまりなのです
