2017年12月26日の面会メモ(生後3ヶ月/97日)

１日お休みしてからのソロ面会。電車とバスを乗り継いで通うのもだいぶ馴れてきた。まだ産後3ヶ月で体力は戻りきっていないけど、1日おきのペースならなんとかなるようになってきた。

しかし面会頻度が微増したからかなんなのか、スマホのgoogle nowから、病院の場所を「ここは職場ですか？職場なら登録してください」なんておせっかいな提案を食らってしまった、トホホ。小さなかわいい息子に会いに行くことが、そんな義務感めいた言葉で表せるか無粋なやつめ。…なんて言うツッコミは、いささか社畜根性が強いだろうか。

この日の目的は、面会以外にももう一つあった。ソーシャルワーカーさんと、退院手続担当者さんとの面談。先日、先生との面会で気管切開について提案を受けて答えに詰まってしまった私たち。正直イメージが涌かなかったし、考えてもいなかった。考えが浅かった。なので、実際そうなった場合に退院までにはどんなプロセスを踏めばいいかなど、話をきいてみてはどうか、ということになったのだ。

退院といっても、ピー君の病気は完治するわけではないから、自宅に戻った後は家族による在宅医療が始まることになる。口から直接ミルクや母乳を飲めないので、栄養はボトルとチューブを使った経管摂取だし、たんの吸引も頻繁。呼吸器持ち帰りとなると、外出も大仕事だ。また、両親はケアのための手技や呼吸器の操作を覚える必要があり、帰宅後は24時間誰かがピーくんにつきっきりになる。訪問看護をお願いしても、いないときの時間の方が遥かに長いわけで、仮に魂子が怪我や病気をした時にどうやって病院に連れて行くか、など考えなければならないことは、たんまりある。だから、退院するにも綿密な準備が数ヶ月単位で必要なのだ。今から始めても、退院できるのは早くて春だそうな。ホエホエー…。

正直、私は成長してからはまともに入院したのって出産時くらいなので、ここまで大変とは思ってなかった。元気になってピンピンした姿で帰るのだけが、退院じゃないんだな。でも、この日会った人たちは、ピーくんと私たちにとって何がベストか、一緒に考えてくれようとしている。とても心強い味方が増えた気分だった。またお世話になります。

あと、自分で調べる中で下記のサイトも参考にさせてもらった。冬休みの間、夫としっかり考える。

そんなこんなで、今回は限りある面会時間の半分くらいが話し合いで潰れてしまって、ピーくんとの触れ合いは少なめだった。病室に来たときは、呼吸器離脱の練習が苦しいのか、不機嫌で怒り泣きしていたが、私が面談中は担当看護師さんになだめてもらってスヤスヤ…。しかし私がだっこするとなぜかむずがる…おおい、わたしゃカーチャンだぞ。何でだめなんだ。さびしいなあ。

こんな時は必殺お風呂攻撃！すると温かくなってか、はたまた昼の眠くなる薬が効いたのか、体を拭いてオムツと肌着を着せる頃には夢の中だった。赤ちゃんは素直すぎるくらい、己の欲求に素直だなあ。だが、そこがいい。病気と戦う姿ばかり見ているので、こうして無邪気にふっと力を抜いたところを見ると安心する。もっとリラックスできる時間、多くなるといいな。

完全に寝落ちしたところで、帰ることにした。そういや、クリスマス翌日だったこの日、ピーくんのベッドの枕元にこんな素敵なものが飾られていた。