2017年12月21日の面会メモ(生後3ヶ月/92日)

• 主治医の先生との面談があるため、この日は夫と二人で病院へ。NICU内でベッド移動があり、広いスペースへ移してもらっていた。荒れ狂っていた昨日と違い、ミルク注入を受けながらうとうととねんねしていた。横を向いて寝ていると、ふっくらしてきたほっぺが押しつぶされてお饅頭のようだ。
• ただ、昨日からミルクの消化が良くなく、胃残が増えたそうで、一回のミルク量が若干減量されていた。採血や胃管交換などの処置が続き、ストレスが増したのか。昨日の不機嫌は、そうしたことも影響していたのだろうなあ。早く落ち着くといいけれど。
• 忙しい中、先生が時間を作ってくれて、別室で担当看護師さんと臨床心理士さんも交えての面談。ピーくんの心不全は、ゆるゆると進行している。心臓が少し大きくなって、不整脈がみられるようになった。言われてみると面会時、モニタの波形が少しいつもと違うことがあったので、なるほどそれかと腑に落ちた。呼吸器離脱はあまり進んでいない。良くはなっていないし、若干悪い方に進行している、ということのようだ。
• 生後90日を越えて大きくなってくれた小さな息子を応援したい。怖くて看取りの悲しみばかり考えていた時期もあったけれど、今はもう少し積極的な治療を行って欲しい…そういう気持ちの変化が出てきた。それを先生に伝えると、新たな提案があった。呼吸器離脱の進まない現状、それならば元気なうちに気管切開を行って、より早い退院を目指すという手もあると。ただし、気管切開すると覚えることも多いし、連れ帰ってからのケアが増える。生活がこれまでとはがらりと変わって、両親だけではやっていけないかもしれない。訪問看護や自治体などの様々な助けが必要。
• うーん。即答は出来ず、考えてしまった。ピーくんの帰りを待っている魂子のために、家に連れ帰って一緒の時間を過ごすのは一番の目標だ。だけど、それによって魂子に負担がかかり、寂しい思いをさせてしまうかもしれない。私もいずれは退職を考えなければならないが、それによって我が家の財政はどうなる。これまでだって、二馬力でようやく廻してきたというのに。
• 正直、呼吸器離脱は出来ると思っていたので、更なる厳しい選択が現れたことで私たちはカチコチに固まってしまった。先生は全然高圧的なんかじゃないのに、頭の中が真っ白で、これからどうなるのか、どうしたらいいのか全然わからなくなってしまった。財力も決断力もなく積んでるなんて、なんて使えない親なんだ。ピーくん、こんな二人のところに生まれて来ちゃってごめんね。これまでの人生何してたんだよ私。これじゃあ、生きてる意味がない。自分に対しては絶望しかなかった。
• でも、面談後にピーくんが私たちの心を溶かしてくれた。呼吸器離脱を始めていたのだが、酸素を鼻にふんわり流されているだけでもおだやかに、頑張ってない感じでそこにいた。夫がお風呂に入れると、目を輝かせて見つめていた。アッ、ウッと声がでるようになった。穏やかに夫の手に身を任せていた。どこまでも、ふつうのかわいい赤ちゃんだった。ただもうひたすらに、シャッターを切った。いつまで続くか誰にも分からない、明日にも急に終わるかもしれないピーくんの暮らしを、焼き付けておくために。今そばにいる私たちが、ちゃんと覚えておかなくては。ピーくんの命が続くかぎり、守らなくては。
• 考え抜いて答えを出すために、足りない頭を補ってもらうために、いろいろな人の話を聞くことにする。本当は、あまり迷ってる時間はないのだけれど。こうした嵐が過ぎ去って、ピーくん今日もかわいいねえと家族で猫可愛がりできる、そんな日を引き寄せたい。引き寄せるのだ。