ピーくんがTeam18 2018写真展に参加します
前回の記事、多くの方に読んでいただいたようで嬉しいです。ありがとうございます。約1万人に１人という確率の割には、知名度が少ない18トリソミー。今頑張っている子供たちやこれから産まれてくる子たちへの支援へ目が向けられるように、これからもできる形でお手伝いしていきたいです。
そういうわけで先日、18トリソミー児写真集でもお世話になったTeam18主催の2018年写真展に、ピーくんの写真を応募しました。7月からの1年間、ピーくんを始め多くの18トリソミー児の写真が日本各地をまわります。本日時点で発表されているスケジュールは、下記の通りです(Team18のwebサイトより引用)。
現在決まっている写真展
７月 ８日（日）～ 東京：東京国際フォーラム（第54回日本周産期・新生児医学会学術集会）
１１月 ３日（土） 高知：高知医療センター
開催を予定している写真展（学術集会、シンポジウム会場内での展示）
１１月２３日（金）～ 東京：砂防会館（第28回新生児看護学会学術集会）
２月 ８日（金）～ 大阪：大阪国際会議場（第37回周産期学シンポジウム）
７月１３日（土）～ 長野：長野県松本文化会館（第55回日本周産期・新生児医学会学術集会）
2018～2019内で日程、場所の調整をしている写真展
我が家は現地に足を運べるかまだわかりませんが、ピーくんにとっての初めての旅がよいものとなるよう願っています。
ピーくんのいない世界を生きる
ここに来るのも、随分と久し振りです。ここだけ読んでくださっている人もあまりいないでしょうが…実は色々なことがありました。
一番大きな出来事は、ピーくんとのお別れです。
魂子が入学式を翌日に控えた4月4日の早朝に急変し、私たち家族が病院へ駆け付けるまで頑張って持ちこたえてくれましたが、最後は私の腕の中で眠るように息を引き取りました。まだまだ一緒に暮らしていけると思っていた矢先の出来事で、覚悟はしていたものの18トリソミー児とのお別れは本当に突然なのだ、だから一日一日が奇跡のようで宝物なのだと身に染みて知ることとなりました。
最後のひとがんばりで病理解剖を受けてくれた息子は、よく似合っていたアンパンマンの肌着を身に着け、大好きだったお風呂の時に使っていたタオルにくるまれ、多くの先生方や看護師さんたちに見送られて退院しました。帰り道に車の中から桜が見せられると思っていたのですが、あいにく季節外れの真夏日が続いた影響で桜はほとんど、がくとはっぱのみ。それでも、初めて浴びるキラキラした太陽光を受けたまるいほっぺは今にも動き出しそう…。少し前からニッコリしたり、じっとこちらを見るようになってきていたので、もう物も言わなくなったピーくんの姿が、一層切なかったです。
お通夜なしの告別式のあと、ピーくんは魂子と私で描いた絵と一緒に、白いまっすぐな煙となってお空へ登っていきました。四十九日法要を経て、チューブやセンサー、そしてしんどい体からも自由になったピーくんの遺骨は、父方の祖母と同じお墓に入って、のんびりしています。我が家のリビングにささやかな仏壇と生前使っていた思い出の品を並べ、毎日供養します。何とか職場復帰を果たした私は、毎朝生前のピーくんの瞳と同じようにキラキラしたクリスタル製の位牌の前で線香をあげ、行ってきますの挨拶をしてから出勤しています。
ピーくんは生まれた病院のNICU、GCUの中で生涯を終えました。私たち家族がちゃんと4人そろうのは、毎週日曜日の午後という限られた時間だけだったものの、それでも待望の赤ちゃんを囲んでにぎやかに過ごすとき、私たちは家族なんだという実感がありました。それが得られたのも、ピーくんがおなかの中にいたときから病院内で連携してくださった産科と小児科の皆さん、親族や周りの皆さん、ここや各種SNSでピーくんの頑張りを見届けて下さった人たちのおかげです。例え定められた命が短くとも、命の重さは変わりないのだとしみじみと感じました。
ピーくんのいない世界は、まだまだ広く寂しさを感じます。でも、私たちが覚えている限りは、ピーくんの存在が完全に無くなるわけではないとも思います。小学一年生になった魂子は、びっくりするくらい逞しく小学校生活を満喫しています。時々空を見上げては「ピーくんがてをふっているよ！」「はいはいしてる」「ひとりでおむつかえてるよ！」などと色々教えてくれます。私たちが外出している時は、お空からついてきてくれているのだそうです。それならばいつまでもめそめそせず、広い世界をみせてあげたいものです。
ピーくんの姿は、3月に出版された18トリソミー児写真集にも収められています。
この本は一般書店でも販売されていますが、一部の公立図書館にもあるそうです。先日は国立国会図書館にも収蔵されました。私がこの世からいなくなっても、ピーくんが生きた証は半永久的に残るということです。ありがたい。
これからも私たちは、ずっとずっと家族です。
2018年3月6日(生後167日):久々に会えた息子
インフルエンザは順調に回復し、3月5日から外出できるようになった。早速魂子を保育園に連れて行ったのだが、それだけでふらふらになってしまった。そして帰宅後は、布団に倒れ込んで昼まで寝た。思った以上に体力が落ちていることに驚いた。全く食べられずに、OS-1だけで過ごした日もあったからなあ…。立ち上がるだけでふらふらする。何とか食料品の買い物には行ったが、結局この日はピーくんに会いに行くことが出来なかった。
翌日3月6日。いよいよピーくんに会えると思うと、昨晩はなかなか眠れなかった。遠足症候群というやつか。家族なのに、産まれたときからずっと離れている私達。いつかこの距離が、なくなってしまえばいい。
病室に着くと、10日ぶりに会った息子は穏やかな表情で出迎えてくれた。相変わらず呼吸器や酸素が必要で、元気が有り余っているというわけではないが、急変することなく待ち続けてくれていただけでも充分頑張り賞だ。前回注入時のミルクが消化しきれておらず、胃残が多くあったのが注入時に分かったのは心配だったが、このあたりは素人が考えても答えは出ないので、主治医の判断に任せる。この時は結局、胃残を差し引きした分だけ注入することになった。小さな体に負担をかけないのが一番だが、大きくなって丈夫な体になって欲しいという願いもあり、悩ましい。
この他に親が出来ることといえば、猫可愛がりと沐浴くらいのものだ。たくさん話し掛けて、頭や手足を撫で、赤ちゃん絵本の読み聞かせと人形であやした。音楽をかけると、ゆったりと落ち着いた顔をする。ちゃんと聞こえているようだ。今は殆ど一方通行のコミュニケーションのみだが、ピーくんの心に少しでも届いていますように。単調な入院生活の、わずかな気分転換にでもなっていますように。
楽しい時間はあっという間に過ぎていく。帰る前に、ピーくんの大好きなお風呂に連れて行った。少し前までは湯を満たしたプラスチック製のベビーバスをワゴンでベッドに横付けし、入浴させていた。ところが身長が伸びて狭く感じられるようになってきたので、NICU内にある沐浴室備え付けの大きめの浴槽を使わせてもらうようになった。ベッドからは離れているので、ピーくんの鼻に酸素を流すカニューレを携帯用酸素ボンベにつなぎ替え、そのボンベを私が背負って連れて行く。ダイビング等未経験なので、初めてのときはボンベの重みをずしっと感じた。ボンベがらみ以外はだいたい同じなので私は慣れたが、ピーくんは支えのない体がプカプカ浮くのはまだ心細いらしく、沐浴の度に少し泣かせてしまう。入浴後はほっとした表情になり、ぐうぐう寝る。ちょっと大きくなったけど、お風呂の気持ちよさは変わらないこと、感じてくれたかな。
ぐうぐう気持ちよく寝る息子を見ると、親としての達成感をかんじる。しかし、帰宅した後のことを思うと…正直頭が痛い。インフルエンザにかかっていた間、確定申告に魂子の卒入準備など、あらゆる作業が止まってしまっていた。嫌だからって逃げるわけには行かないことばかりなので、なんとかしないとな。3月、まだまだがんばりどきは続く。
五月雨式感染からの起死回生
思えば2/26(月)。この時からいやな予感はしていた。前述通り、魂子がインフルエンザA型陽性と判明。数年前の4月にも季節はずれのインフルエンザにかかった魂子、その後看病に当たっていた私もがっつり罹患し、夫のみ無傷でピンピンしていた。あのつらい日々は繰り返すまい…そう思っていたのだが、結果はお察しの通りだ。
この日の夕方、私の体温は平熱35度台後半のところ、37.1度。微妙…。いやまさか…。しかしこれ以外にインフルらしい症状は出ず、普通に眠ることができた。ただ、マスク着用の上だったが、まだひとりで眠れない魂子と同じ部屋で寝た。これがよく無かったのかもしれない。
次の2/27(火)、午後3時を回ったあたりから体調が激変。突然に寒気と激しい頭痛、関節痛に襲われ、一度横になったら起きあがれなくなった。体温はこの時点で37.9度。またしても、私にしては高いけれど高熱と言うには微妙…。しかし体温を除けば、典型的なインフルエンザの諸症状がフィーバーしまくりではないか。やっちまった。下手に薬を飲むことも出来ず、ひたすら水分補給と熱さまシートで誤魔化しながら、無理やり寝た。
2/28(水)、夫が会社を休んで感染しないよう距離をおきながら魂子を観ていてくれることになったため、いつ行くの？今でしょ！とどーにかこーにか体を起こしてヘロヘロ歩いて、地元の内科へ。目下の症状と、子供が既にインフルA型と伝えるとまずは検査ということになった。そして結果はやっぱり、クロ。ギギギギギギ。処方する抗インフルエンザ薬は5日分の飲み薬タミフルか、一回の吸入で終わる薬イナビルのどちらかと問われ、病気でいつもよりめんどくさギアが入った私は後者を選んだのだった。「失敗したらやり直し効かないから、薬局で教えてもらってその場で吸ってね！」と、先生。その言葉は正しかった。熱で溶けた頭にはけっこう難しかった…そのぶん一発キメれば飲み忘れなしなので、万歳である。
その日は薬局でOS-1と、食欲がなくても比較的食べやすそうな焼き芋スティックというお菓子を買ってまっすぐ帰った。後に食べてみたところ、適度な甘味があってもちもちしててうまかった。咳、鼻水などの薬ももらっていたので、飲んだらほっとした。そして、その晩は熱が38.8度まで上がったけれど、それでもなんだかほっとした。自分の中で巻き起こる得体の知れない嵐に、ようやく名前が付いて正体がはっきりしたからだろう。たとえそれが、インフルエンザA型であろうとも。わかんないよりゃうんといい。
翌朝、嵐のようだった2月はいなくなり、3月になっていた。いよいよ年度最終月。まだ仕事をしていたら、とても忙しかったことだろう。魂子にとっては、保育園最後の月。夫に頼んで、最後の保育料を園に納めて貰ったときの感慨深さったらなかった。いよいよ、来月からは小学生なのだ。
月が変わると共に、私の中の嵐もおおかた静まったようで、寒気と熱は無くなった。少しばかりの頭痛や、ろくにものを食べられなかったための体力低下が起きたため、無理せず寝ることにした。昼ご飯は卵かけご飯とみかんを食べてひたすらダラダラ…この辺りは元々得意分野だ。問題ない。
しかし、夕方早退してきた夫の様子がただならぬものだった。体温は36度台ながらも、激しい頭痛と寒気、そして倦怠感があるという。ひょっとして、これはかなりの確率でアレではないか。もし現実なら、一家全滅、最悪の事態。とりあえず私が体調を崩しはじめた日と同様、熱さまシートと水分補給で落ち着かせて寝てもらったが、このタフガイ、なんと翌朝、すなわち今日起きたら症状がさっぱりとなくなりケロッとしていたのだった。念のため受診させてもインフル陰性、異常なし。出張疲れが出たものだろう、とのことだった…。冒頭で触れた数年前の4月と同じミラクルをまた起こしてしまったのだ。アカン、ポルナレフのあの台詞を思わずポロリしてしまいそうだ。確かに普段からほとんど風邪を引かないけど、どうやったらそんなにウィルスを寄せ付けない体に出来るのだろう。教えてほしいもんだ。しかし、私が日曜日までは自宅安静期間である以上、 今うつってないといってこれから先も大丈夫とは限らない。日曜日にピーくんの様子を見に行ってもらう必要もあるし、引き続き隔離をしっかりしていきたい。ひとまずほっとした。一人でも家族の健康を守れたのだから、いいことだ。
ちなみに魂子はというと、昨日あたりから元気を持て余しており、ほぼ通常営業だ。夜に熱が上がらなければ、明日より晴れて外出解禁となる。
気がついたら自分が一番の病人になっていた。それでもあともう少し、ふんばりどき。私の自宅療養期間は最短で日曜日まで。幸い、インフルの診断を受けた翌日から熱はスコンと下がった。イナビルすごい。そんなこんなで、ぼちぼちがんばろう。
とりあえずカーチャンは体力が欲しい
大変だ大変だ。J1が開幕してうれしいけれど、喜んでばかりもいられなくなってしまった。最近ピーくんが穏やかに過ごせてると思って、油断してた。姉さん事件です。というか、姉さんの方に事件です。魂子がインフルエンザA型という流行に乗っかってしまったのだ。
まず、2/23(金)。朝の時点で体温が平熱36.3度に対して36.9度。発熱とも言えぬ微妙なところ。乾いた咳も少ししていたものの元気はあったので、マスクを着けて登園した。で、昼からのピーくんの面会後に懇談会へ参加したところ、今になってインフルエンザA型が流行ってるとの情報が入ってきた。なんてこった。なかなか流行らないから今シーズンは大丈夫かな、と勝手に油断しとったがな。ピーくんのこともある*1から、もう少し早く教えてもらいたかった…。でも、インフルエンザって高熱になるのだし、食欲もあるからこの体温なら大丈夫よね。この日はそんな風に何事もなく終了。
続く2/24(土)。相変わらず、微妙に上昇したままの体温。お昼は食欲もあり、大好きな習い事にも行くことが出来た。終わってからは家族で近所のショッピングセンターへ買い物へ。ここまではいつも通り。しかし、ありがたくない変化は夕食後に起こったのだった…。なんと、大好きなぶりの照り焼き、そしてほとんどのおかずを口にしなかったのだ。そして、「たまこちゃん、おふろやめる」「あしたは、ピーくんにあいにいくのやめる…」と自ら申告して、寝てしまった。体温は今朝から上昇していないが、何かおかしい。その晩は寝つきがわるく、夜中に何度も起きた。赤ちゃんの頃から、一度寝たら朝までぐっすりな子が…。やはり、おかしい。
翌日2/25(日)、体温は一気に38度から40度近くまで上がってしまった。当然ながら、家族面会は取りやめ。夫のみ行ってもらった。この日魂子が食べられたのは、我が家の風邪の時のスペシャルフードであるすりりんごのみ。ただ、水分は取れていたので、一日安静にさせて、翌日にかかりつけ医の予約を取って受診することにした。この晩も何度も起きた。
そして、今日である。体温は朝の時点で36.7度まで下がったが、せき込みすぎて泣き出した次の瞬間だった。なんと、昨日から食べていたすりりんごをグレートムタの毒霧のようにブワーッと、吐き出してしまったのだ。コレには思わず声が出たが、胃腸炎でも無さそうだし急いで片づけた。年長になってからというもの、めったに休まなかった魂子が。早くこの苦しみを取り除きたい。幸い、しっかりした足取りで歩くことは出来たので、予定通り受診することはできた。
覚悟は出来ていたが、やはり検査の結果はインフルエンザA型陽性。タミフルと諸症状に効く薬をもらって、速攻帰宅した。一気に熱が上がった昨日を0日目として、最低でも発症してから5日間、かつ熱が引いた状態が3日以上続かなければ登園はできない。ああ、遅れてきたビッグウェーブに乗ってしまったなあ…。流行りだしたことにもう少し早く気付ければ、マスク着用で登園させたのに。後の祭りだ。不幸中の幸いは、処方薬を飲み始めてから見違えるように元気が出て、冗談を言えるようになったことか。やはり、我が子のぐったりした姿を見るのはつらい。治りが早そうなのはいいことだ。
夫に連絡すると、急な出張が決まって明朝早くから西の方へ行かないとならないとのこと。まだ仕事やってたら積んでたな。育休中で良かった…。ちなみに夫、「次にいつ行けるか分からないから」と、帰宅後すぐにピーくんの病院へ在庫切れしそうな物品や着替えを持って行ってくれた。小さな息子は穏やかに過ごしていたとのこと。しばらく寂しい思いをさせてしまうかもしれないけれど、NICUにいる限りは感染症の心配はない。第２のお父さん、お母さんというべき人達が守ってくれる心強さも感じた。私への感染も心配だが、ひとまず安心して、魂子の看病に集中できる。
やっぱり、たくさんの人に助けられているなあ。しみじみ思った夜だった。魂子がこのまま順調に回復しますように。看病は体力勝負。寄る年波に負けつつあるけど、そうも言ってられない。がんばるぞ。
*1:当然ながら、罹患すると面会禁止なのだ
生後147日:まだまだ続くよ、戦場のボーイズ・ライフ
今年に入ってから、なかなか気持ちに余裕が持てなくて、少しブログから遠ざかっていた。TwitterやInstagramには書けるものの、まとまった文章を残しておきたい…と身構えてしまうと、どうもだめだ。もうちょい気楽に書けたら、と思う。
魂子の乳歯は2本目まで順調に抜けて、3本目がぐらぐらし始めている。抜けるのも時間の問題だろう。小学校の入学説明会でいろいろと圧倒され、慌てて準備をすすめている。入ったから一安心じゃない、新しい挑戦の始まりだ。共働きだからとご近所付き合いの無さがいまになって仇となり、登校班も下校班も、知り合いが一人もいない。授業中に疲れて寝てしまう子がいるので、9時までには寝ましょうと言われて、震え上がっている。保育園って、恵まれていたなあと思う。カーチャンもピカピカの一年生、がんばろう。
そして、ピーくん。4月以降も引き続き、病院にいることになりそうだ。お鼻に付けた呼吸器の離脱練習を毎日行っているが、持続時間には相変わらずむらがある。ゆっくりながらも成長し、体が大きくなってきたのは喜ばしい。しかし小さな体の割にはどっしり大きな心臓もまた、少し大きくなった。薬が1種類減った*1けれど、病状は良くなるわけではなく、やはり少しずつ悪くなっている。ちょっとゆるやかに、だいぶ柔らかに、かなり確実に、違っていくだろう…なんて、ミッシェルの「世界の終わり」の歌詞が頭をよぎる。
もうすぐ5ヶ月だけれど、腰はおろか首もすわる兆しは無い。たまににやっとするのは微笑みなのかなあ…そんな感じ。でも、お腹の中にいるときからずっと、病気や痛みにつき合っていたこの子は、病弱で弱々しいどころか、相当にたくましい。嫌なときははっきり泣くし、どんなにカンカンに怒っていても、お風呂の気持ちよさにはいつも負けて寝てしまう。ご機嫌なときは、目をかっと見開いておしゃべりをする。一所懸命、生きている。訳も分からずに生かされているのではなく、その日その日を全力で生きている。
とは言え、いつか、近い将来この子を見送るという運命は変わらないだろう。昨日ピーくんは、生後147日を迎えた。この日は、ピーくんより少し早く生まれて先日短い生涯を終えた18トリソミーの男の子が、ご家族に見送られてお空に帰った。その時間、彼が迷わず天に着けるよう、ピーくんと二人でNICUの窓から空を見ていた。同じ病気という戦場で戦ってるお友達が、次々に倒れていく。そのたびに命のバトンを託されて、それをいつか誰かに託す日も来るだろう。その時がいつ来るのかは、誰にも、本人にさえもわからない。だから一日一日をコツコツと、精一杯一緒に生きようと思う。やれることをやれるだけ。無理はしない。そのちいさな成長を見逃さず、ずっと覚えていけるように、目は逸らさない。自分はピーくんのセコンドなのだと思って、共に歩むのだ。育児休業も延長手続きを始めたし、とことん付き合う所存。
*1:無呼吸発作に効く無水カフェインを止めた
2018年1月21日の面会メモ(生後4ヶ月/123日)
週に一度の家族面会。ピーくんが生後4ヶ月を迎えてからの初対面なので、私と魂子でお祝いのイラストを合作し、持って行った。
主線とピーくんの着色は私、ほかの着色は魂子が担当した。自分ではやらないような元気な色使いが新鮮。いい意味で子供らしく、素直だなあ。
ご機嫌斜めとそうでない日がはっきりしてるピーくん、この日は私たちが到着するまで、泣いてしまっていたようで…。ファミリールームに連れてきて貰ったときには落ち着いたものの、面会中に何度もグズグズ。そのたびに家族総出であやしたのだった。魂子の読み聞かせも様になってきたし、私もピーくんの喜ぶツボを少しずつ学んできている。夫も仕事の都合で私以上に面会頻度が少なくなってしまっているが、ピーくんへの愛情は変わらない。
この赤ちゃんに全て振り回される感じ、魂子のときを思い出して懐かしい。家族の中で一番幼く、ふわふわとした儚い存在なのに、いつの間にやら中心にどっかり座ってる。例え病院の中だけだとしても、この時は私たちは四人家族なのだという強い実感があった。あまり長いこと泣かせると心臓の負担が大きくなるので、ヒヤヒヤしてはいたが、同時にとても幸福に満ちていた。ここが家だったなら。ピーくんとずっと一緒に、生きていられるなら。鼻の奥が若干、ツンと来てしまった。
先週と同様、面会時間を早く切り上げて普段の病室に戻り、呼吸器を着けることになったピーくん。平日は離脱時間を伸ばせているとはいえ、心配は尽きない。けれど、家族にできることはまず、彼の生命力を信じること。応援すること。サッカーや野球で、生活の一部として続けてきたことが生きている…かもしれない。
翌日月曜日と火曜日は関東地方に久しぶりに降った大雪のために、面会は控えて魂子とのんびり家にこもっていた。不安定な気候の下で急変してしまわないか心配だったけれど、特に連絡もこないことから、我が家よりも丈夫で暖かい病院内で穏やかに過ごせているようだ。明日は会いに行こう。
