2018年1月19日の面会メモ(生後3ヶ月/121日)
いつも通り昼過ぎに病室に着くと、目を閉じてグウグウ寝ていた。どうも朝からご機嫌ななめで落ち着かない様子だったようで、通常昼間の注入時に投薬する眠くなる薬を、少し早めにあげたのだそう。「赤ちゃんは泣くのが仕事」なんて言うけれど、先天性心疾患を持つピーくんにとっては、あまり泣き続けると負担になってしまうのだ。早めの判断に感謝した。薬はよく効いているようで、私が残りの投薬と注入の準備を終えた後でもぐっすりと、夢の世界に浸っていた。ミルクがピーくんのおなかの中に満ちていく間、ほんのりと温かな背中をさすった。赤ちゃんはどんな夢を観るのだろう。
呼吸器離脱が始まると共に目覚めると、やはり不機嫌なようでグズグズ。ピーくんはご機嫌な日と不機嫌な日の差が、気持ちいいくらいはっきりしている。この日は後者だったようだ。いろいろな方法であやしているうちに、タオルで体を包んでかわいい蓑虫みたいにしてあげると、ピタリと泣き止んだ。
実は熱があがりやすく、子供用の氷枕などでクーリングしてもらうことの多いピーくん。熱がこもるのを気にして、今まではこのように包むことはなかった。でも、本人にとってはツボの一つだったようだ。
思えば魂子も、赤ちゃんのころはタオルや毛布に包んでトントンすると、コロッと寝てしまったものだった。やはり二人は姉弟なんだな。ふとした仕草や好みなど、細かなところでつながっている。魂子のことまで思い出されて、ますますピーくんが愛おしくなった。
落ち着いたところでお風呂の準備を始める。オムツ一丁になったところで、体重を測っていただいたところ、3,080g。少しずつでも、体重が増えていると安心する。身長も伸びてきた。沐浴後はしばらく落ち着いていたが、不機嫌なのか苦しいのか、再びグズグズ。またしても蓑虫ピーくんに変身すると、腕の中で穏やかになった。
ピーくんが生まれる前からweb上で少しずつ、18トリソミー児を持つ親御さんのブログを拝見している。ディスプレイ越しの関係であっても、成長やかわいい姿を観られることは嬉しい。しかし、１人、また１人とその子達は空へ帰って行ってしまうのだ。本当に突然、あっけない。これが短命と言われる所以なのか。急に戦友を失ってしまったような、何ともいえない寂しい気持ちにおそわれる。その子達から受け継いだ命のバトンを、ピーくんはいつまでその手に持てるのだろうか。生まれて間もない幼子が歩むにはあまりにも過酷な、この戦場のボーイズ・ライフ。併走しているに過ぎない私でも、しばしば打ちのめされそうになるというのに。
もっと自分が、強くいられたらいいのに。腕の中にいるかわいい息子の安寧を、守れる程度でいい。それくらいの力がほしい。生まれる前から心配事が多かったこの子がようやく迎えた生後3ヶ月最後の日、そんなことを思った。
2018年1月17日の面会メモ(生後3ヶ月/119日)
１日休んでから、ひとりで面会。目をきょろっとさせて、お出迎えしてくれた。ちょうど投薬と注入の時間だったので、看護師さんの代わりにさせてもらう。記憶力の減退を実感する今日この頃だが、繰り返して行くうちに少しは手際が良くなってきた気がする。
ただ、苦手な手技がひとつだけある。注入を始める前に、栄養摂取のためのマーゲンチューブがちゃんと胃まで達しているか確かめるため、シリンジで少量の空気を押込む。お腹のあたりで耳を澄まし、わずかに「ポコッ」と音がしたら、押し込んだ空気が出てきた証拠なので合格。ただ、NICU内は機械音、アラーム音が常に鳴っていて*1、この音が聞き取りにくいのだ。単に、加齢で耳が遠くなっている可能性もあるのだが。とほほ。耳掃除、念入りにやっとこうか。
そんなこんなで、注入を開始した。やや高めの位置から吊るした容器から、重力にしたがってミルクが細いチューブを流れていき、ピーくんのお腹まで到達する。注入中は動かさないで、安静にさせる。だっこをすることもあるけれど、この日は熱があったので冷やし枕を使ってベッドに寝かせていた。頭をなでなでして、たくさん話しかける。やれ外は雨だとか、お姉ちゃんは保育園で元気に遊んでいる、とか。どこまで伝わっているかわからないけど、少しでも刺激になればいい。
注入が終わって私が注入用容器を洗っている間に、担当看護師さんが呼吸器離脱の準備をしてくれた。最近は5時間離脱も出来るようになってきたので、主治医の先生からは「余裕があれば6時間まで伸ばしていい」と指示を受けているとのこと。すごいなあ、ピーくん。小さな体で頑張っている。息子の成長に勇気付けられる。
離脱開始直後は少し泣いてしまったが、やがて慣れてくると、うとうとしてきた。昼間の薬の中に、心臓に負担をかけないよう眠くなる効果のものが入っているからだ。背中をとんとんと叩いてあげると、目がとろんとしてますます眠そうに…。でも、寝たかと思ったら10分くらいで目覚めたりして、この日は覚醒とまどろみの間をいったり来たり。でも苦しそうではなかったので、安心だった。
ピーくんは口からよくぶくぶくと分泌物を出す。口中に多いときは看護師さんに吸引してもらう。それが唇や口角で固まるとなかなか取れないので、濡れコットンでふやかしてから拭き取ることになる。この日も、唇の上下に固まりがついているのに気づいたので、うとうとしている間に拭き取ろうとしたら…ペチッと手の甲に何かあたった。ピーくんの手だ。たまたまかなと思ったら、何度も当たる。拭くのをやめるとおさまった。しかし、再開するとまた当たる…。
やがてわかった。多分、これはピーくんなりのささやかな抵抗。だだっ子パンチだったのだ。濡れコットンは冷たいから、ぐいぐい拭かれるのが嫌だったのかもしれない。そりゃあ、いいことばかりじゃないよね。これは小さな息子に芽生えた感情の発露。そう思うとふにゃふにゃしたネコパンチ攻撃すらいとおしい。この日はだだっ子パンチ記念日として、胸に刻んでおくことにする。固まりはガッツリ拭き取ったけども。
このほかに、熊のおもちゃであやそうとしたときも、腕をブンブン振っていた。お手ての使い方、めきめき上達している。時々グーの手をあわせていることもあるが、にぎにぎはしないので、ハンドリガードはもう少し先の話になりそうだ。
一方、お風呂では久しぶりに泣かせてしまった。洗っているときに何度も酸素を流すカニューレがずれてしまい、それがとても嫌だったようだ。怒って泣いてしまったが、タオルにくるんで押しぶきすると、いつものほっこりピーくんに戻ったのだった。
離脱時間が長かったので、途中で帰る時間になり、後ろ髪引かれる思いで病院を出た。魂子のお迎えがあるため、いられる時間は限られている。いつか、時間なんて気にせずずっといっしょになれるようになったら…と帰り道はいつも思う。
余談だが、病院を出る時間が少し遅くなってしまったので、いつもの空いている路線のバスに乗りそびれ、ぎゅうぎゅうに混む路線で帰るはめになった。帰宅時間帯のため道が混んでいてバスが進まず、結局およそ45分立ちっぱなしでいるはめになってしまった…。尋常じゃなく疲れて、そのあとのお迎えや家事もつらかった。翌日(すなわちこれ書いてる今日)になってもしんどく、人にペースを乱されるだけでいらいらしてしまい、やる気も起きなかった。面会もお休みした。
ちょっと前まで、都内まで通勤していたというのに、この体力の低下は一体…。何だかんだで、産後まだ半年も経っていないという事実を身にしみて感じる。無理は出来ませんなあ。できることをできるだけ、少しずつ。気ばかり焦ってしまいがちなので、心がけていきたい。
2018年1月15日の面会メモ(生後3ヶ月/117日)
前日の面会がしり切れとんぼになってしまったのが心配になり、本当は１日休むつもりだったけれど、行くことにした。
病室に着くと、手足をゆっくり動かしておめめぱっちり。注入後お腹が落ち着いたのを見計らって、お風呂開始。ほぉ～っと、いつものほっこり顔を見せてくれる。「いつもの」「問題ない」…昨日の状態を思うと、こんな何気ない言葉を使えることすら、ありがたく思う。
私たちの生活は、よくある赤ちゃんとの暮らしとはかなりかけ離れてしまった。しかしだからこそ、自分達にとってのあたりまえが大事に思えてくる。とは言え、明日には嵐のように急変してしまうかもしれないという怖さは、心の片隅に必ずある。無理矢理押さえつけるとかえって苦しくなるから、うまく付き合って行きたい。１日１日を大事に。
新しい肌着とおむつを身に付けてから、抱っこした。ほんのりとした温かみと重み。ぷくぷくとした頬。眠くなると白目をむいたり、寄り目になったりするのが面白い。素直に、かつゆっくりと眠気に負けて、コックリコックリしていく。表情ひとつひとつの変化がたまらなく可愛い。生きている証を両手にビシバシと感じる。そのせいか、この日は抱っこすればするほど、帰りの時間が近づいてくるのが寂しかった。だから帰る時間ギリギリまで、抱き締めていた。
一緒に暮らせば、時間なんて気にする必要もなくなるのだろうな。そんな日が来たらうれしい。
昨日は体を休めるために、面会をお休みした。なにもせずダラダラと横になったのなんて、久しぶりで嬉しかった。そして夜には、18トリソミー児写真集への寄せ書きを家族で書いた。完成が楽しみだ。
2018年1月14日の面会メモ(生後3ヶ月/116日)
家族3人に加えて、義父と共にファミリールームで面会。
前日ひとりで面会に行った夫いわく、呼吸は安定しているが熱はあったとのこと。お風呂に入れたらご機嫌になったそうだ。木曜日にアラーム音が連発していたときよりも、落ち着いて来たようだ。
面会時間に合わせて呼吸器離脱を始めたピーくん、手足をバタバタ動かし、時々アッ！と発声。魂子の赤ちゃん絵本読み聞かせにじーっと聞き入る様子を見せるなど、積極的な反応を見せた。ゆっくりではあるが自分なりの発達をしている姿に、おじいちゃんも安心した様子。前回会った時は、コードやチューブが沢山ついたピーくんの様子に、「痛々しいねえ…」と心を痛めている感じだったけれど、その時よりはピーくんの病気を受け入れてもらえているのかもしれない。
注入の時間の前に、沐浴。肌着とおむつを脱がせて、担当看護師さんにモニター用のセンサーをとってもらい、酸素を流すカニューレのみ着用したピーくんをそうっと、ベビーバスの中へ入れた。いつもよりびっくりしたような顔つき。少しお湯が熱かったかもしれない。あっ、あったかい！と言わんばかりに目が大きくなり、キョロキョロしだした。
普段呼吸器に繋がれてベビーベッドに横たわるピーくんは、体験できることや感覚がとても少ない。でも、快いとか好きだという感情が育っているのがはっきりとわかるから、ピーくんの沐浴は私にとっても癒しであり、ホッとする一時なのだ。物言えぬ小さな我が子が、痛みや呼吸の苦しみを日々感じている中、一息ついてリラックスできる機会を与える。私にできる数少ない、親らしいことだ。
生まれたときから髪の毛がふさふさで、長くなってきたので、そろそろシャンプーが必要かもしれない。「気持ちいいねえ」「ふさふさだねえ」と、とりとめのない言葉をかけながらピーくんの全身を洗っていった。長湯は体の負担が大きいので、手早くしっかりと洗う。このへん、魂子の時の経験が生きている。
風呂から上がったピーくんをバスタオルで蓑虫みたいにして、優しく押しぶきしてから服を着せていき、綿棒で耳掃除する。ピーくんの耳は18トリソミー児の特徴をよく現していて、小さく複雑な形をしている。ひっそりと咲く野ばらの花のようだ。そんなかわいいところに、クサッとなる汚れをためたくないので、丁寧に掃除した。
ここまではご機嫌だったピーくん、注入の支度をしようとしたところでむずがって泣き出してしまった。サチュレーションの値が下がり、アラームが何度も鳴る。無理はさせられないので、病室に戻って呼吸器を着けることになった。そうなると、入れるのは両親のみ。義父と魂子は会えない。
突然の面会終了に、魂子はショックを受けてしまった。夫が付き添ってピーくんが病室に戻ると、しくしく泣き出した。注入の支度をを手伝うのを、楽しみにしていた。ピーくんが生まれる前、魂子は大きくなった私のお腹を見ながら、「あかちゃんにミルクをあげたい」と無邪気な希望を述べていた。病気がわかり、生後すぐからNICUに入ることになって、その希望はなかなか叶わなかったけれど、前回の面会で注入を手伝うことで間接的に実現したのだ。それで、2回目を楽しみにしていたのだが…。
魂子がピーくんとしたいことは、きっと他にも沢山ある。けれど、普通じゃないこの状況を幼いながらに肌で感じて、我慢してる。なんせ、私に似て気持ちを溜め込んでしまう子だ。厄介なところを受け継がせてしまったものだ。申し訳なくて、ぎゅーっと、小さな娘の体をだっこした。
どんな状況に身を置いても自分を不幸とは思わない、他者から見れば砂金のような小さな一粒であってもそこから多くの喜びや幸せを見いだせる人たちはいる。強い。そういう人たちの話ばかりを聞いていると、今の状況について落ち込む自分が悪いのではないかという気さえしてくる。そうやって、自分を責めたときがあった。
心の強い人たちは、すごいと思うけど真似できるもんでもない。もともとネガ思考の人間なんだし、落ち込んだら落ち込んだでそれは仕方ないのだ。落ち込んだら、また這い上がればいい。無理してアッパーでいるよりも、私にはその方が楽だ。ゼロか100かではなく、その間にたくさんある色々なもののなかで、つかんだいいもの、ましなもの、苦いものを数えて、思い出を組み上げていく。モザイクや曼陀羅みたいに、ちょっと離れたところから振り替えって見てみれば、きっと何かの意味を成すのだろう。
魂子がいま積み上げている感情は、きっと無駄じゃない。ピーくんへの優しさは伝わってる。わかってもらえたらいいな。
2018年1月11日の面会メモ(生後3ヶ月/113日)
午後から1人で面会。ぱっちり目を開けたままこちらをチラッと見て出迎えてくれる。手足はバタバタ。顔色もいい。それなのに、一昨日と同様にサチュレーションの値がしばしば下がっては、アラームが鳴る。一体なぜだろう。呼吸器の酸素濃度の設定値が、少し上がっていた。やはり少し悪くなってきているのか。
この日も結局、お風呂は無し。私も体調がいまいちで、暖かいNICUの中で眠くなるほどだったので、ベッドの上で穏やかに過ごしてもらった。無理に抱っこして、落っことしたら大変だ。背中をトントンすると少しずつうつらうつらし始めて、寝たかな？と思ったら、目をクワッと開ける。起きている時間が増えた。黒目がちな眼が私の顔を映すとき、少しずつ意志の光が宿ってきたのを感じる。
定型の発達をする子なら、そろそろ首が据わったり、寝返りの練習を始める頃だろうか。幸か不幸か、魂子がいつ頃どうなったか、すぐには思い出せないくらいにはブランクがあるので、いちいち比べてため息をつかないで済んでいる。私はこの先一体、この子のどんな姿を観られるのだろうか。
そんなことを考えていたからか、どうにも疲れが抜けない。帰宅してもぼんやりとした不調が続くので、翌日の面会は休むことにした。
長丁場なら歓迎だよ、ピーくん。むしろじっくりつきあわせて欲しい。一日でも長く、その大きな黒い瞳が輝いていますように。
2018年1月9日の面会メモ(生後3ヶ月/111日)
今年最初の一人面会。病室に着くと、ピーくんは目をぱっちりと開けて元気に左手をブンブンと振っていた。3か月を過ぎた辺りから、手足の動きが活発化している。胸や足に付いているモニターから延びるコードに引っかかってしまわないか心配だけれど、彼なりの発達が見られるのはうれしい。
担当看護師さんに見てもらいながら、投薬と注入の練習。シリンジの扱いが難しくて、白湯で溶いた粉薬をうまく吸い上げられない。自分、不器用ですから…とか言ってる場合ではない。ピーくんとの同居を実現させるためには、慣れが必要だ。魂子の場合は龍角散の「おくすりのめたね」には足を向けて眠れない勢いでお世話になってるけど、ピーくんの場合はそうもいかない。
何とか注入まで終わらせて、お腹が落ち着いたところで抱っこ。しかしこの日のピーくん、呼吸器離脱する前からやたらサチュレーション*1の値が下がり、そのたびにモニターのアラーム音が鳴った。3ヶ月以上も病室に通い詰めると、流石に1回くらいなら動じなくなるけれど、繰り返され積み重なると、流石に不安にもなる。トントンと背中を叩いたり声かけすると、たいてい本人が頑張って息をして、数値が戻る。しかしこの日はそれでも、90に届くことは少なかった。ちなみに、健康な人間ならほぼ99から100となる。
心臓が疲れてきたのかなあ。無理させてしまっているのかなあ。少しずつピーくんに忍び寄る死の影を感じてしまって、恐ろしくなった。この日も呼吸器離脱が予定されていたが、負担をかけないために離脱はお風呂の時の短時間のみとなった。
お風呂の時は、いつものようにいい顔をしてくれる。目を大きくあけて、ほわ～っとリラックスした顔。とてもかわいらしく、赤ちゃんらしい。いつも頑張っているから、この時くらいはゆるんで甘えて欲しい。そのためにも、カーチャンはおふろマスターを目指すよ。気がついたら、ベビーソープの中身がそろそろなくなりそうだ。ここまで、生きていてくれたのだなあ。感慨深かった。近々詰め替えの用意をしよう。
お風呂の後はまた呼吸器をつけると、うとうと眠りに入った。ストンと入眠できるなら、苦しくないはず。どんな夢を観るのだろう。魂子の夢には最近、ピーくんが出てくるようになったらしい。家で一緒に暮らしたいと願う魂子の夢が、叶いますように。
今はピーくんの生きる力を信じよう。
*1:血液中の酸素飽和度
正月休みもそろそろおしまい
年明けしてもう9日。ようやくまともに書く時間が取れた。例年通り、保育園のありがたみが身に染みる年末年始だった…(げっそり)。魂子と一緒にいること自体は苦痛ではないが、とにかく全力で「おかあしゃんだいしゅき！」と体当たりで向かってくるので、ひたすら体力を消費する。ドラクエでいうと、ずっとどく状態でいるようなもんで…タイムスリップできるなら、昔の自分にもっと体力を付けておけとアドバイスしたい。おそらく結婚して子供もいるなんて、信じないだろうが。
去年12月から、ふと思い立って再開してみたこのブログ、どうにか2018年を迎えることができた。様々な経路から辿り着いて読んでくださった皆様、ありがとうございます。読み返してみると再開後の記事は、ピーくんの病気の影響で、若干暗めの私小説みたいなテイストですね…お恥ずかしいやら何やら。もう少し手広く、自由に書きたいのに、出来上がったものを読むといつもあれれっとなる。計画性を持ちましょう。
さて、新年というわけで、今年最初の記事は今週のお題「2018年の抱負」について書きます。
ピーくん退院、そして家族4人で暮らす
やはりこれを第一に考えて行きたい。ただ、目標として書くとシンプルに見えるけれど、達成するまでにはまだ多くの決断と、諦めと、迷いを乗り越えて行くのだろうな。ピーくんが生まれたことはとても嬉しい反面、それ以降彼のことで悩まなかった日はない。
冬休みは、何度もみんなで面会しに行って、どんどんかわいくなっていくピーくんを目の当たりにし、ちょっと笑ってくれただけで家族みんなで大騒ぎ。お風呂の時のいきいき、きらきらした表情を見ていると、生まれてきてくれて本当によかったと思う。魂子はひらがなだけの赤ちゃん絵本なら読み聞かせができるようになり、注入や入浴の時のお世話の手伝いまでしてくれるようになった。夫も、お風呂の入れ方が上手になり、今は注入の手順の勉強をしている。激務のため、暖かいNICU内ではほぼ毎回居眠りしてしまうのは、ご愛敬。もう、ピーくんはすっかり私たちの家族だ。かけがえのない、家族という仲間のひとりなのだ。
だからこそ、こわい。彼を失った後、私は正気でいられるのだろうか。何食わぬ顔で、働けるのだろうか。生きていけるのだろうか。今日まで彼のために行ってきた取捨選択は、ほんとうにただしく、一日でも長く生きるためには必要だったのだろうか。「十二大戦」の寝住みたいな能力が欲しいなんて、しょうもないことを思ったこともあった。でも、あれはあれでつらいのよね。
前向きに、明るく、なんて言われるのは、子供のころから嫌いだった。こちとらどちらの方向が前かもわからないんだよ！と内心毒づいていた。でも今は、力づくでも前を向いて、踏ん張って歩きたい。私が思った方向が、前なんだって信じたい。でも、そのために無闇に自分を痛めつけたり酷使することはしないでおく。夫や魂子と歩む人生だって、まだ長いはずなのだから。
見えるところも見えないところも、家を整える
そんなに高い給料をもらっていないくせに、恥ずかしながらお金については深く考えたことがなく、忙しさにかまけてどんぶり勘定を続けてきてしまっていた。ピーくんの妊娠が分かったときに「これだけあれば足りるだろう」ととっておいた予算は、ピーくんの病気が分かってからの転院に伴う分娩費用の増額、検査に次ぐ検査、誕生してからの入院費などで大幅にオーバーしたうえで既に吹っ飛んでしまった。毎月同じ日に、まとまった額のお金が振り込まれることの有難さが、いまさらながら身に染みる。
そのうえ、妊娠中から悪阻でろくに片付けができず、ただでさえ散らかった我が家は倍率ドン、さらに倍(古い)で汚いお家になってしまった。これでは、ピーくんを連れ帰るどころではない。魂子が小学生になれば、家庭訪問もあるだろうし。アカン。いろいろ頑張らねば。 ううむ、いそがしい。
2018年は色々と忘れられない年になりそうだ
いつ尽きるかわからないピーくんの命と向き合い続け、自分の働き方についてもいろいろ思うところがあり…この年が終わるころには、私にも様々な変化が訪れる予感がしている。それがいいことなのか、悪いことなのか。わからないけど、とりあえず走ることにする。
そんなこんなで、よろしくお願いします。
